Mijn verhaal - Christien

Mijn verhaal vanaf dat ik ziek ben geworden in 1998 tot heden is een lang verhaal. Maar wel een verhaal waarin je zal lezen dat het heel belangrijk is om goed te luisteren naar je eigen lichaam en voor je zelf te blijven opkomen bij de dames en heren deskundigen.

Ten eerste wil ik het anderen niet moeilijk maken met mijn verhaal, mijn klachten, het is meer een niet meer verder weten, machteloosheid of hoe kan ik het allemaal nog meer noemen. Heb je eenmaal een diagnose voor een mogelijke Fibromyalgie, vervolgens is er niets meer, stopt de weg van zoeken. Ben jij een zeurpiet, een mens met klachten, klachten die niet te definiëren zijn tot wat voor aandoening dan ook. En dat noemen ze dan maar voor het gemak FM. Let op, dit zijn niet mijn woorden, maar de woorden van een neuroloog in het VU, een internist en een oogarts in het Flevoziekenhuis en een reumatoloog van een ziekenhuis in Enschede.

Uiteindelijk blijkt ik helemaal geen FM (fibromyalgie) en CVS (chronisch vermoeidheid syndroom) te hebben! Omdat ik mij niet kon neerleggen bij deze vage diagnoses, van deze even vage omschreven ziektebeelden, weet ik uiteindelijk dat ik een corticaal herseninfarct heb gehad en dat er afwijkingen zitten in de witte stof. Dat het gebied zien in mijn hoofd is beschadigd en dat er daarnaast sprake is van een hernia in de rug en dat er sprake is van artrose aan de heupgewrichten en het bekkenbodemgebied.

Laat ik beginnen bij het begin, dit om een beetje duidelijkheid te scheppen in een zee van lichamelijke problemen die daarop volgden......

In 1990 werd ik opgenomen in Zwolle in het ziekenhuis voor een zware gynaecologische operatie, ik was toen 31 jaar. Na ik later heb begrepen was er tijdens die operatie iets fout gegaan, echter tot heden weet ik niet wat. Vanaf die dag, na het ontwaken uit de narcose, kreeg ik de fysiotherapeut dagelijks aan mijn bed. Ik had vreselijke pijnen op mijn borst en alle spieren in mijn bovenlijf deden pijn en mijn armen kon ik nauwelijks bewegen. Ik was erg benauwd, kon niet meer rechtop zitten van de pijn. Dit terwijl ik eigenlijk pijn zou moeten voelen ter hoogte van een heel andere plek, mijn buik dus.

Ik heb 14 dagen in het ziekenhuis gelegen, waarna ik naar huis kon gaan. Maar de 1e 8 weken mocht ik absoluut niets doen in huis, niet tillen of wat dan ook. Nou ga daar maar eens aan staan, alleenstaande ouder met een zoon van net 9 (met ook nog eens ADHD en in het speciaal onderwijs) en een dochter van net 7 jaar.

Ik had vaak veel spierkrampen en was erg moe, kreeg diverse medicijnen, zelfs een halskraag, omdat het leek alsof mijn nek mijn hoofd niet meer kon dragen. Ook diverse keren heb ik een injectie gehad om de spieren tijdelijk was rustiger te laten worden. En ik zat heel vaak bij de fysiotherapeut.

In 1991 beklommen we tijdens een vakantie de vuurtoren op Ameland, met veel moeite kwam ik boven, maar toen weer naar beneden. Mijn benen wouden niet meer, creatief blijven, ik kwam naar boven dus zou ik ook weer beneden komen. Ja zittend op mijn billen, tree voor tree naar beneden, ik kon wel janken. Achteraf heb ik er nog vaak over zitten lachen, maar zit daar maar eens op dat moment!

Zo heb ik heel wat jaren doorstaan, met veel pijn, veel fysiotherapie en veel medicijnen en zo af en toe inspuitingen. maar ik werkte, studeerde en bleef niet stil zitten.

Ik werkte in 1997 bij een nieuwe werkgever, was daar in juli van dat jaar begonnen aan de opbouw van een geheel nieuwe afdeling. Bij mijn oude werkgever had ik ontslag genomen, omdat ik betere arbeidsvoorwaarden kreeg etc. etc. Ik woonde in Lelystad en ging elke dag met het openbaar vervoer naar Amsterdam.

Op een werkdag, de 27e januari 1998, voelde ik mij 's morgens erg naar alvorens ik in de trein stapte naar Amsterdam, even rustig zitten en een half uurtje later ging het wel weer, dus met de trein naar mijn werk, 's middags kreeg ik ineens een hele blauwe vinger aan mijn rechterhand, pijn deed het niet, maar ik voelde ook niets meer in die vinger. Mijn werkgever stuurde mij naar de afdeling spoedeisende hulp van het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis, daar werd ik onderzocht. Ze namen het medicijn gebruik met mij door, wouden mij direct opnemen voor onderzoek, daar kwam ik tegen in protest, ik wilde niet, niet nu, niet daar opgenomen worden, ik wou naar huis, mijn dochter was die dag jarig (zij werd 15). Zij vertelden dat ik die ochtend zeer waarschijnlijk een Angina Pectoris had gehad, met als gevolg dat er ergens embolietjes waren losgekomen en deze de blauwe vinger veroorzaakten.

De oorzaak zou kunnen liggen in het gebruik van 2 medicamenten die tezamen niet mochten worden gebruikt! Nou zeg, ik had beide medicijnen al jaren (Diclofinactrium en Ibupofen) op recept van de huisarts en ook de apotheek vertelde daar nooit iets over!

Zij wouden mij eigenlijk niet laten gaan, maar ik stond er op, zij namen vervolgens contact op met het ziekenhuis in Lelystad en daar moest ik mij de volgende dag melden!

In eerste instantie vele onderzoeken, enkele korte opnames, een vaatonderzoek (die raad ik niemand aan) en een diagnose. Door een vaatvernauwing aan de bovenzijde van de Arteria Subclavia (sleutelbeen slagader) rechts, waren er embolietjes (kleine bloedstolseltjes) weggeschoten. Deze hadden de kleine bloedvaten van mijn rechterhand verstopt.

Mijn verhaal werd doorgenomen binnen het vatenteam. Een team van specialisten op dat gebied, uit diverse provincies en wat in Amsterdam dan bijeen komt. Ik kreeg te horen dat een operatie niet tot de mogelijkheden behoorde, de plek was te gevaarlijk volgens deze artsen.

Andere vaten zouden in de loop van de tijd de functie van de verstopte vaten gaan overnemen. Ik moest per direct stoppen met de pil (die gebruikte ik net weer vanaf januari '97, vele jaren niets, geen relatie, net weer een nieuwe relatie vanaf 16 juli '96 en was dus nog maar net weer begonnen) en moest vanaf nu 100 mg Carbasalaatcalsium (Ascal) per dag gaan gebruiken. Daarnaast kreeg ik een vaatverwijder, Adalat. Deze heb ik korte tijd gebruikt, werd daar zo naar van, gevoel van wegzakken, gevoelloze lichaamsdelen etc., dus terug naar de arts. Ik moest direct stoppen met dat medicijnen, maar had het al wel 3 weken gebruikt.

De chirurg stuurde mij door naar de internist, veel onderzoeken, daar kwam uit dat ik een erfelijke bloedafwijking heb, de naam is hyperhomocysteïnemie, deze zou de oorzaak kunnen zijn van de vaatvernauwing! Dagelijks moet ik Foliumzuur en Pyridoxine (vitamine B6) gebruiken. Ook mijn kinderen werden getest, beiden hebben een licht B6 te kort, moeten ook dagelijks B6 nemen, de erfelijke afwijking was bij hun (toen) nog niet vast te stellen. Verder onderzoek vond de arts niet nodig. Zo werd er dan ook niet binnen de familie verder onderzoek gedaan.

Omdat de aanvallen van even afwezig zijn (zo noem ik het maar) en daar ook nog eens uitvallen van lichaamsdelen bij kwamen (armen en of benen), werd ik doorgestuurd naar een neuroloog. Zelf had ik een afspraak gemaakt bij een psycholoog, ik wou weten of er iets was waardoor ik zelf mijn klachten veroorzaakte. Of te wel ik wou de artsen voor zijn met het “tussen de oren syndroom”, of te wel, voorkomen dat artsen zouden zeggen dat het psychisch was. De neuroloog liet een aantal onderzoeken doen, maar er werd geen oorzaak gevonden. De gesprekken bij de psycholoog waren goed, maar samen kwamen we tot de conclusie dat er geen redenen waren om aan te nemen dat de klachten psychisch waren.

De internist stuurde mij vervolgens naar de reumatoloog, deze onderzocht mij, ik hoefde niet terug te komen, kreeg via de internist de uitslag, mogelijk Fibromyalgie, meer kon hij er ook niet over vertellen. Hij gaf mij een folder van het FES, de fibromyalgie-patiëntenvereniging in Nederland, die moest ik maar lezen en hoefde niet meer terug te komen. Hier kan je je hun website vinden. 

Ja, weer een diagnose, alleen voor mijn gevoel, een etiket, een verzamelplaats, een naampje voor onduidelijke klachten, zo zij, de artsen, waren er weer van af! Ik kan er niets aan doen, maar zo voelde dat voor mij! Helemaal omdat vanaf dat moment er geen controle meer was, waar dan ook op. Ik hoefde niet meer terug te komen bij de chirurg, niet meer bij de internist, reumatoloog of de neuroloog. Alle andere aandoeningen waren niet meer van belang, ik moest het maar uitzoeken, hier alsjeblieft jij hebt Fibromyalgie!

De vaatchrirurg was inmiddels vertrokken uit het ziekenhuis en had een functie elders geaccepteerd. De internist vond het niet nodig dat ik nog voor controle naar een andere chirurg ging.

Er waren dagen dat het ging en er waren dagen dat het helemaal niet ging.............

Mijn werkgever durfde niet met mij verder, vond het risico te groot, mijn jaarcontract kreeg geen verlenging en ik kwam bij het GAK in de ziektewet. Daar zij tijdens het hele ziektegebeuren op de controle's hadden gezeten ging ik in januari 1999 over in de WAO, 80 tot 100% afgekeurd.

Nou dat was ook niet wat ik wou, via het arbeidsbureau probeerde ik aan het werk te komen, ook vroeg ik om hulp bij het GAK, niets nul komma nul! Als je dan nagaat dat er in Nederland nog maar net sprake was van de Wet REA (Wet Reïntegratie Arbeidsgehandicapten), men wist zelf nog niet eens hoe om te gaan met deze wet. Wat baalde ik hiervan, vinden ze een nieuwe wettelijke regeling uit die het mogelijk moet maken dat je als arbeidsgehandicapte weer aan het werk kan, verzoek je zelf om gebruik te mogen maken van deze regeling, krijg je niets, wil men je gewoon in de WAO laten zitten.

Uiteindelijk vond ik in oktober 1999 zelf een werkgever die mij graag in dienst wou nemen voor een speciaal project, ik had niets eens een sollicitatie brief geschreven, maar via via kreeg ik de info dat zij met mij wouden praten. het ging om een geheel nieuwe functie binnen deze organisatie en ik moest er zelf invulling aan geven. Een leuke uitdaging dus en ook nog eens helemaal terug op mijn vakgebied, wie had dat gedacht. De WAO maakte ze niets uit, ik moest maar aangeven wat ik nodig had om mijn werk goed te kunnen uitvoeren.

Ik kon per 1 december beginnen. Echter ondertussen bleek er tijdens een uitstrijkje dat er iets niet goed was, ik moest elk half jaar terug naar de huisarts voor een nieuw uitstrijkje. Ook kreeg ik problemen met mijn cyclus, steeds meer pijn, ik menstrueerde erg onregelmatig en daarnaast ook nog eens een lichte vorm van incontinentie. Weer een verwijskaart, 1 voor de uroloog en 1 voor de gynaecoloog. De uroloog heeft zijn onderzoeken gedaan, voor een onderzoek werd ik opgenomen om onder narcose wat dingen na te gaan ( ik had namelijk ik 1985 een blaasoperatie gehad), gelukkig zij konden nu niets vinden.

Jawel, ik plas niet alles uit, er blijven resten achter, daar moest ik maar oefeningen voor doen. De gyneacoloog, wist alleen te vertellen dat ik hormonen zou moeten gebruiken om het allemaal wat rustiger te houden. Ja en juist dat mocht weer niet i.v.m. de vaatproblematiek! Dus gaf hij aan dan maar alles te willen wegnemen, Ja ik zou dan wel per direct in de overgang komen, maar daar kon je weer hormonen tegen gebruiken............. ehm...... pardon.....Ja dokter, die mag ik toch echt niet gebruiken, toen wist hij het ook niet, ik moest zelf dan maar overwegen wat ik wou. Nou niets dus, ik wou naar huis!

Voor ik aan het werk kon gaan beginnen kwam daar ook nog een opname voor een kaakoperatie. Mogelijk dat Fibromyalgie ook invloed heeft op het tandvlees, ook weke delen, en dat daardoor dus tanden en kiezen gaan verschuiven, erg vervelend allemaal. De tandarts zag als enige mogelijkheid, jaarlijks 2 kronen te laten plaatsen, net zolang tot het gehele gebit was vervangen. Ten eerste een dure grap en ten tweede een langdurige aangelegenheid. Wij besloten om dan maar een gebitsprothese te nemen, boven en onder.

De tandarts wenste daar echter geen medewerking aan te geven. Als reden gaf hij aan dat ik heel veel problemen zou krijgen met een prothese en dat was niet nodig. Ik wou niet luisteren en ging op zoek naar een andere tandarts. Uiteindelijk vond ik een andere tandarts die wel wou meewerken hieraan. Maar omdat er sprake was van de vaatvernauwing en de mogelijkheid van stolsels durfde de tandarts niet zelf te trekken en verwees mij naar de kaakchirurg. Deze zou alles in één keer trekken, onder volledige narcose, want dan konden ze het goed in de gaten houden allemaal.

Vanaf de eerste dag was die prothese een grote ramp. Al 3 weken na de eerste prothese moest ik een nieuwe laten maken. Hij paste niet meer. Géén vergoeding vanuit het ziekenfonds, 1500 gulden mochten we daarvoor op tafel leggen. Een jaar later kon ik alweer een nieuwe laten maken, omdat hij weer niet meer paste. Daarnaast heb ik veel problemen met het hechten van de prothese aan de kaak. Hele tubes lijm worden er door mij gebruikt, het is niet 1 maal per dag plakken, maar wel 10 x of nog vaker per dag. Als ik ook maar iets eet of drink, dan laat de lijm weer los. Vele soorten lijm heb ik al gebruikt, maar allen met het zelfde slechte resultaat.

Als ik nu (mei 2005) terug kijk op de tijd, dan ben ik al aan mijn 5e gebitsprothese en nog steeds gaat het niet goed. Twee complete protheses kreeg ik er vergoed vanuit het ziekenfonds en drie complete protheses mocht ik zelf bekostigen. Wat de oorzaak is voor het niet willen hechten van de prothese weet men niet, maar wat ik wel weet, is dat ik er mee zit. Ik ga daar ook maar niet op door, want daar heb ik nu nog steeds heel veel problemen mee!

Wel is het opmerkelijk dat veel mensen met klachten die lijken op de lichamelijke klachten die mensen met Fibromyalgie en of ME/CVS ook problemen hebben met hun gebit. Toch denk ik nu nog heel vaak, luisterde ik maar naar de 1e tandarts, want hij had toch wel gelijk gekregen.

Uiteindelijk kon ik pas op 1 februari 2000 aan de slag bij mijn nieuwe werkgever. Een compleet nieuwe afdeling voor deze organisatie, welke ik geheel naar eigen inzicht kon opzetten. Binnen het bedrijf had niemand kennis op dit vakgebied, welke mij eigen was, intensief werken, maar wel heel erg leuk! Ik zou uren over mijn werk kunnen vertellen, maar daar gaat het in dit verhaal niet over.

In oktober 2001 werd ik onwel tijdens een huisbezoek bij een cliënt, was even afwezig, weer terug leek de hele wereld een bewegende wattenbol, ik voelde mij erg naar, en mijn ogen deden raar, (het leek voor mijn gevoel barstens veel op die Angina Pectoris van januari 1998). Volgens mijn cliënte hing mijn mond scheef, ook het praten ging niet goed. Mijn gehele rechterzijde voelde heel vreemd. Ze belde haar huisarts, maar deze wou niet komen. Toen ze voor de 3e keer belde gaf ze aan dat ze ervan uit ging dat er sprake was van een CVA, ze was van mening dat er nu een arts moest komen.

Er kwam een arts bij, deze zei; ach halen jullie mij er hiervoor bij, dit is gewoon een aanval van hyperventilatie. Mijn cliënte gaf aan dat hij fout zat, zij werkte zelf in de verpleging en wist gewoon dat hij ongelijk had. De arts vertrok echter weer en wou niets doen.

Ze belde mjn werkgever, deze zou mij laten ophalen en vervolgens naar huis laten brengen. Een teamleider kwam en had nog een collega meegenomen. De één reed met mijn auto en de ander met mij er achteraan.

Mijn buurvrouw ving mij op, zij belde gelijk mijn eigen huisarts waar ik dan 's middags nog even langs kon komen. Mijn buurvrouw bracht mij daarheen. De huisarts betwijfelde sterk of dit wel een aanval van hyperventilatie was. Maar omdat het op dat moment redelijk goed met mij ging, moest ik het zelf maar even in de gaten houden en als het weer gebeurde per direct naar hem toekomen. Daar mijn bloeddruk te hoog was op dat moment moest ik een paar dagen rust houden. Daarna ging ik gewoon weer aan het werk.

Ik bemerkte wel een aantal dingen, maar dacht daar niet eens over na op dat moment. Ik was vaker en veel eerder moe, had veel moeite om mij te kunnen concentreren en moest alles opschrijven, want anders was ik het zo vergeten. Ook kon ik in de war raken van hele gewone dingen en ik had veel moeite om gesprekken op gang te houden, maar ook om de juiste woorden te gebruiken. Veel dingen die ik gewoon uit mijn mouw kon schudden, moest ik nu van papier af lezen. Maar ook de kennis op mijn vakgebied was niet meer vanzelfsprekend, ik moest er veel meer moeite voor doen om bij te blijven. Gelukkig kon ik goed verbergen voor anderen dat er iets niet goed ging.

Mijn verhaal Christien, vervolg 1

Mijn verhaal Christien, vervolg 2

Mijn verhaal, Christien, vervolg 3

Mijn verhaal, Christien, vervolg 4 (medisch en de invloed op je leven)

Mijn verhaal, Christien, vervolg 5 (mijn geluk klapt als een kaartenhuis uiteen) nog niet beschikbaar

Terug naar Story's