ChristMass

Mijn verhaal - Christien (vervolg 4)

 

 

Als je mijn hele verhaal hebt gelezen dan weet je dat ik er nog lang niet ben. Ik ben nu 49 en het heeft nu al ontzettend veel invloed gehad op mijn dagelijks leven. Maar het is ook van invloed op zoveel meer, je contacten met de buitenwereld, je familie, vrienden en bekenden.

Voor mij was mijn werk heel belangrijk. Ik had gewoon erg leuk werk, maar mijn werk was ook mijn hobby en betekende heel veel voor mij. Vanaf het moment dat je zelf beseft dat het niet meer gaat, dan moet je je wel daarbij neerleggen. Maar het besef te weten wat het betekend om je er bij neer te moeten leggen, dat zal niet voor iedereen te begrijpen zijn. Ik mis mijn werk, mijn hobby, de passie in mijn leven. Mijn cliënten mis ik ook en ik besef maar al te goed dat ook het werk mij zal missen. Klinkt misschien wel heel dom en erg egoïstisch, maar er zijn maar weinig mensen die binnen de schuldhulpverlening zich zo inzetten voor de cliënt en de schuldeisers als wat ik heb gedaan.

Jammer genoeg moet ik veel meer missen in mijn leven. Ik kan geen televisie meer kijken en ook geen boek meer lezen. Zelf een brief kan ik niet meer lezen. En ook sms-jes kan ik niet lezen. Even lekker naar de bioscoop is er dan ook niet meer bij en ook dat was zo af en toe leuk om te doen. Gelukkig kan ik nog mail lezen en andere tekst op internet, mits er géén beweging zit in de tekst en ik de tekst in stukjes en beetjes kan lezen. De achtergrond moet egaal zijn en de tekst in een duidelijke letter staan geschreven.

Jammer genoeg blijft het hier niet bij, want ook je hele sociale leven ligt overhoop.

Vrienden, familie en bekenden haken af omdat jij niet meer kan wat je kon. Ik kom bijna nergens meer en door mij mijn echtgenoot ook niet meer. Niet omdat hij niet wil, maar omdat hij er voor kiest om samen met mij te zijn en als we weggaan dat we dan samen gaan. Natuurlijk gaat hij zo af en toe zelf eens ergens naar toe, maar dat is zoals hij zelf aangeeft, toch anders dan als je samen gaat.

Als je echter zelf nergens meer komt, dan haken ook anderen heel makkelijk af en komen zij niet meer bij jou. We hebben het dan wel over mensen die zich niet proberen te verdiepen in de oorzaak van de problemen. Mensen die eigenlijk erg kortzichtig zijn en niet nadenken wat dit alles van invloed heeft op de persoon zelf, niet alleen op mij, maar ook op mijn echtgenoot.

Je hebt dan ook nog mensen die het jou verwijten dat je niet meer bij hen komt, of dat mijn echtgenoot niet bij hen komt. Onlangs maakte ik daar nog een staaltje van mee, want de moeder van mijn echtgenoot vond het nodig om mij te verwijten dat ik mijn echtgenoot los moet laten en hem zijn vrijheid terug moest geven. Want door mij zat hij gebonden aan huis en kon niet meer gaan en staan waar hij wou. Door mij was hij al zijn vrienden kwijt en kwam hij nergens meer, zelfs niet bij haar.

Als je een klein beetje weet wat het voor je zelf al is om zoveel beperkingen te hebben waar je zelf niet om hebt gevraagd en als je zelf ook veel liever wou dat alles er anders uitzag, dan weet je dat dit soort uitspraken zeer doen en niet zo weinig ook. Mij heeft het ontzettend veel pijn gedaan en mij diep van binnen heel hard geraakt en veel verdriet gedaan.

Je vraagt je echter wel af waarom mensen anderen zoveel pijn willen doen... Nu weet ik dat mijn schoonmoeder mijn relatie met Massius nooit heeft willen accepteren en er altijd alles aan zal doen om mij te schoppen. Het ergste is dat zij dit altijd doet als er géén getuigen bij zijn en als je haar erop aanspreekt dan heeft zij niets gedaan en ben jij het die het doet.

In ieder geval was deze schop van haar, hard en voel ik hem nu nog steeds. Maar goed ik sta er boven en weet dat niet ik mijn echtgenoot tegen hou van zijn sociale contacten. Ik weet dat hij heel graag met mij samen dingen wil ondernemen en hij weet dat ik dat heel graag wil, maar het gaat gewoon niet altijd en dat weet hij en daar houd hij rekening mee. Het is alleen jammer dat anderen dat niet begrijpen en er géén rekening mee willen houden. Ik heb hem echter nooit verboden om alleen ergens heen te gaan, hij is het die dat zelf niet wil en niet doet.

Een enkele keer gaan wij samen winkelen, we houden dan heel veel rustpauzes, drinken een kopje koffie ergens en kijken mensen. Het zijn dan hele kleine dingen, maar we genieten er samen des te meer van.

Mijn echtgenoot doet de wekelijkse en dagelijkse boodschappen. Als het namelijk druk is in een winkel dan kan ik dat echt niet aan en raak compleet in de war. Eerder hadden wij nog een supermarkt in de wijk, maar deze is ook weg vanaf begin december 2007. Maar zelfs dat stukje lopen en dan weer terug met boodschappen kon ik niet meer aan. Mijn echtgenoot werkt, 5 dagen in de week van 8 uur per dag, staat daarnaast zowel 's morgen als 's middags in de file en maakt dus lange dagen. 's Morgens vroeg weg en dan 's avonds vanuit zijn werk lang de supermarkt in het centrum en dan naar huis. We drinken dan samen koffie en gaan met het avondeten aan de slag. Dan na het eten begint hij aan zijn studie, want werkzaam zijn in de IT betekend ook blijven studeren, want anders blijf je niet bij in je vakgebied.

Ik heb géén rolstoel, geen scootmobiel, geen vervoerscontract en geen hulp in huis. Mijn huishouden doe ik zelfstandig, niet kijken hoe, maar ik doe het en verdeel het over de dag met heel veel rustmomenten. In het weekend doet mijn echtgenoot de was en het strijkgoed etc., ook de zware klussen zoals soppen van ramen, deuren, kozijnen, badkamer en toilet. Doordeweeks probeer ik het allemaal bij te houden....

Hier in de stad krijg je niets van de gemeente, of te wel de huidige WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Je hebt een echtgenoot die en een auto heeft en die twee handen heeft, die doet dan maar het huishouden en die brengt je dan maar daarheen waar je heen moet. Kan hij niet dan zijn er vast wel buren met een auto en dan vraag je die maar. Er wordt niet over nagedacht wat dit alles van invloed heeft op je toch al weinige sociale contacten.

We hebben dan nog net geen raam die uitkijkt op de straat en ook geen vensterbank met daarop geraniums. Maar het gevoel blijft hetzelfde, ik voel mij af en toe een veroordeelde, ik zit gebonden aan ons huis en kom nergens.

Ik leef mijn leven op internet, heb via mail, onze website, ons forum, onze Hyves contact naar buiten en teer daarop. Als ik dat alles niet zou hebben heb ik weinig meer over. Als internet weer eens wegvalt en dat overkomt ons hier nogal eens, dan voel ik mij eenzaam en ook heel erg verdrietig. Als je niet weet wat dit alles kan betekenen voor iemand, dan denk je daar niet eens over na, maar ik weet nu zelf wat het is om eenzaam te zijn. En als je eenzaam bent dan besef je pas wat je mist in je leven, maar ook hoe lang een dag kan duren zonder iets te kunnen doen.

Af en toe komen er wel vrienden, bekenden, familie, maar als ze al komen dan is het toch vaak alleen als wij samen thuis zijn. Ook dat kost mij dan heel veel energie en ben ik al heel snel erg moe, maar dat wil niet zeggen dat ik er niet van geniet. Alleen denken mensen soms dat je ze wegkijkt omdat je moe bent en van vermoeidheid niet de juiste woorden kan vinden en moeite hebt om een gesprek op gang te houden.

Je hebt dan ook mensen die jou negeren en alleen een gesprek voeren met je echtgenoot. Ken je het gevoel er voor spek en bonen bij te zitten of te staan, ik wel en ook dat doet zeer. Het is weer zo een afstraffing voor iets waar jij zelf niets aan kan doen. De wereld is hard, mensen nog harder........

Ik geniet ervan als onze "pleegdochter", er is, zij komt niet alleen voor mijn echtgenoot maar ook voor mij. Zij komt ook als Massius naar zijn werk is. Wij praten over van alles en nog wat en als ik moe ben dan zijn we samen lekker stil. Ik geniet van elk moment met haar samen en zou dat nooit meer willen missen. Ik geniet ook van de weinige keren dat mijn vriendin komt. Zij komt ook niet alleen voor Massius en komt ook als ik alleen thuis ben. Ze komt niet vaak, maar dat komt ook omdat ze en in een andere stad woont en haar gezinnetje en haar werk heeft.

Koken was voor mij een hobby, ook daar heb ik op in moeten leveren. Als ik ga koken voor meer mensen als voor ons tweetjes, dan raak ik in de war en ben dan echt heel snel de weg kwijt. Het hoofd erbij houden kost heel veel energie, maar het is dan ook fijn als mensen weer aan je tafel zitten te genieten van het eten en dat maakt het dan weer helemaal goed.

Ook lezen op internet kost veel energie, maar dat heb ik er graag voor over. Alleen is het weer wat moeilijker om alles wat je onder ogen krijgt te beantwoorden. Ik doe heel lang over een kort stukje tekst en moet ook alles nalopen op taalfouten, maar ik heb er nog steeds heel veel plezier in.

Nieuwe dingen opnemen daar heb ik moeite mee, maar ik ben blij met mijn hobby welke ik heb gevonden in PSP (Paint Shop Pro) en het kunnen maken van onze website. Zelf lessen kunnen en mogen schrijven die ook nog leuk zijn voor anderen om te maken doet mij goed. Het geeft mij een stukje van mijn ik terug. Ook het via mail of het forum er mogen zijn voor anderen, doet mij goed. Het is een stukje ik wat ik nooit hoop kwijt te raken. Er zijn dagen dat mij alles te veel is en ik gewoon weet, nu moet ik rust gaan nemen want anders trek ik het niet meer.

Gelukkig zijn er op het forum fijne en kundige moderators die er gewoon zijn voor onze leden. Gelukkig heb ik een mede-admin en een assistent admin die als het nodig is dat doen wat gedaan moet worden. Voor mij betekenen zij allen erg veel, maar ook de leden betekenen voor mij erg veel. Of zij dat allen beseffen? Misschien niet, al helemaal niet als je mijn verhaal niet kent en de gedachten die ik hier binnen dit deel probeer uiteen te zetten. Maar ik weet het zelf en weet dat dit voor mij goed voelt!

Soms moet ik mail laten, of berichten laten liggen en kan het niet direct beantwoorden. Dat heeft niets te maken met niet willen, maar meer met het niet aankunnen. Ik moet echter wel opletten dat ik dingen niet onbeantwoord laat, maar ik probeer daar mijn best in te doen. Voor het forum is er altijd wel iemand die ergens op in springt, binnen mijn eigen mail moet het dan wel van mij komen.

Maar als je dan mail beantwoord en je hoort niets meer terug dan doet het ook zeer. Soms vraag ik mij af waarom ik zoveel tijd en energie geef om mail te beantwoorden. Het is namelijk ook fijn om dan zelf ook weer iets terug te horen. Ik probeer maar voor ogen te houden dat mensen niet nadenken en niet weten welk een inpact dit kan hebben op een ander, of te wel op mij persoonlijk, ook omdat internet bijna alleen mijn sociale contact is naar buiten. Sommige mensen zullen dat echter nooit begrijpen....... jammer, want alleen al door te proberen te begrijpen zal je dichter bij het begrijpen kunnen komen.

19 december 2007, vandaag de verjaardag van mijn echtgenoot. Voor hem hoop ik dat het een fijne dag is. Samen met Dennis had ik een leuk presentje gekocht en dat hebben we hem vannacht kort na 00.00 uur gegeven en hij was er erg blij mee.

Hij wil echter geen verjaardag vieren, jammer, want ik had graag weer eens veel mensen om mij heen gehad. Een gezellig samen zijn en dan tussendoor wat lekkers te eten en te drinken.

Voor zover even mijn gevoelens, wie weet vul ik dat nog aan met de tijd.

 

 

Hieronder zet ik een overzicht van alle klachten welke ik nu heb. Niet dagelijks alles, niet alles tegelijk, maar alles in stukjes en in een komen en gaan van klachten. Sommigen komen en gaan, houden een dag of 3 aan, anderen langer of zijn constant aanwezig.

Wat ik wel weet, is dat allen resten achter laten, resten die met elkaar een complex geheel vormen van nog steeds veel onduidelijke klachten. Welke rol spelen namelijk de diagnoses voor Fibromyalgie en ME/CVS in dit geheel? Welke lichamelijke klachten worden er veroorzaakt door de beschadigingen in mijn hoofd?

Er is niemand die het weet en niemand die het kan zeggen!

Motorische klachten
- spierkramp die gepaard gaat met pijn
- heftige spierreacties! (stoten is kramp etc.)
- stijfheid van de spieren
- krachtverlies aan de rechterzijde

Sensibiliteitsklachten
- tintelingen
- soort elektrische prikkelingen
- dove plekken op de huid
- verdoofd gevoel rechterzijde hoofd
- elektrisch gevoel van aanzet hoofd naar nek
- branderig gevoel aan de huid
- koude voeten, onderbenen en handen
- gevoel van band om maag en borsten
- druk in het hoofd (bovenin rechts) Géén hoofdpijn!

Pijn onder in rug met uitstraling naar de benen tijdens lopen.

Coördinatie stoornissen
- trillende (tremor) bewegingen van hele lichaam en hoofd (gevoel van dronken zijn)
- tragere bewegingen
- onhandigheid bij eten, aankleden

- traag spraakvermogen, stemvolume minder (bij vermoeidheid erger)
- slikklachten
- speekselovervloed

Duizeligheid
- onzeker lopen, verlies van balans (gevoel van dronken zijn)

Aangezichtspijn:
- pijn aan één kant van het gezicht die verergert bij bewegen, kauwen, lachen en praten. (rechts)
- de pijn is stekend en treedt in aanvallen op
- verdoofd gevoel van bovenzijde hoofd tot kin en achter de het oor langs (rechts)

Problemen met het gezichtsvermogen
- wazig zien of dubbelzien.(af en toe gat in zien)
- druk op de ogen
- tijdens reis met auto, bus of trein, moeite met evenwicht bewaren.
- kantelgevoel naar rechts en links
- gevoel dat vangrail zowel links als rechts in bochten, de auto binnen komt zetten
- gevoel dat de vluchtstrook een rechtopstaande betonvlak is.

Blaasklachten
- slecht kunnen ophouden van urine
- incontinentie
- vaak kleine beetjes plasjes
- aandrang, maar moeilijk op gang kunnen komen van het plassen
- momenten van zomaar plassen zonder het te voelen
- 's nachts veel en vaak plassen (echte grote hoeveelheden)

Darmklachten
- vorm van incontinentie (bij aandrang voelen gelijk naar het toilet, want anders is het te laat)

Vermoeidheidsklachten
- Snel moe, zwaar gevoel in de benen en armen
- Opgebrand gevoel

Cognitieve problemen
- vergeetachtigheid / geheugenstoornissen
- regelmatig niet op woorden kunnen komen
- concentratie / moeilijk een gesprek kunnen volgen
- moeilijkheden om met stress om te kunnen gaan
- minder effectief kunnen handelen
- moeizaam op kunnen nemen van informatie / complexe zaken
- verwardheid

Andere lichamelijk problemen
- blijf aankomen
- vocht vasthouden in vingers / onderbenen / lichaam
- verkleuring huid onder de nagels (handen en voeten)

Medicatie: waar ik negatief op reageer met klachten
Vaatverwijders / Tramadol / Carnitëne / Neurotin (voor epilepsie etc.)

Onderzoek huisarts: geen sprake van LE in bloed
Witte bloedlichaampjes verhoogd (dec. 2003, 11.4 / sept. 2004, 14.8 / nov. 2004, 12.7) bloedruk onderdruk blijft verhoogd 165 / 100 - 195 / 165

Onderzoek oogproblemen, het probleem zit in de info die binnenkomt, dat wat men ziet, waarvan de vertaling in de hersenen fout gaat.
Onderzoek bekkenbodem spieren, deze zijn overactief!

Eerder in 1998; Angina Pectoris / embolietjes kleine vaten / vaatvernauwing rechts in de aanhechting van de Arteria Subclavia >sleutelbeenslagader (ascal 100 mg)
Onderzoek: hyperhomocystëine (foliumzuur en pyridoxine)

Midden 1998; mogelijk Fibromyalgie

Eind 2000 weer een Angina Pectoris

December 2003; Fibromyalgie, ME/CVS

Oktober 2004; bloedonderzoek wijst uit Borrelia (chronische vorm van de ziekte van Lyme)

Januari 2005; Uit MRI blijkt dat er sprake is van hernia in de onderrug. Een litteken in het hoofd door een herseninfarct en 2 witte stof afwijkingen.

2005: Ook blijkt er sprake van een chronische bronchitis

Nieuw onderzoek wijst uit dat er sprake is van Artrose in het bekkenbodemgebied en de heupen

Oktober 2006: mogelijk een licht herseninfarct gehad en de vaatspasmen in het hoofd zijn de oorzaak van terugkerende klachten

 

Mijn verhaal Christien

Mijn verhaal Christien, vervolg 1

Mijn verhaal, Christien, vervolg 2

Mijn verhaal, Christien, vervolg 3

Mijn verhaal, Christien, vervolg 5 (mijn geluk klapt als een kaartenhuis uiteen) nog niet beschikbaar

Terug naar Story's

 

 

 

 

 

 

 


www.christmass.nl