Mijn verhaal - Christien (vervolg 2)

Zaterdag, 23 augustus 2003, vandaag is het weer rampzalig, wat een pijn, daarnaast die ogen, elke beweging die voor mijn ogen zie is vervelend, om gek van te worden. Eindelijk, telefoon van de opticiën, mijn bril is klaar. Snel daar naar toe en passen. Oeps, wat erg, wat werd ik naar, duizelig, erg vervelend, heel erg wennen dus. De winkel uit, bril in een mooi nieuw kokertje, keurig in de hand. Eenmaal op straat, toch maar opgedaan. Vreemde gewaarwording, alles lijkt zo anders, bij elke stap lijkt het of ik beneden sta en alles voor mij zo veel hoger ligt. Wel ben ik blij met het advies van zowel mijn partner Massius als van de opticiën, toch een opzetje er bij genomen te hebben voor de zon. Uiteindelijk kreeg ik hem (het opzetje) zelfs cadeau van de opticiën. Mocht ook wel, want de bril kostte toch maar even bijna 600 euro.

Ergens op een terrasje, koffie heerlijk, bril op, vervolgens de supermarkt in, bril af, toen in de auto, bril af, uiteindelijk toch weer opgedaan en het ging goed! De hele verdere zaterdag heb ik hem opgehouden, vreemd weer een stukje ik, weer een beetje anders, maar oké, ik kan zeggen wat ik wil, anderen kunnen zeggen wat ze willen, maar het gaat allemaal al een stuk beter met die ogen. Ik merk dat ik mij prettiger voel, met bril als zonder. Ontwaken, zondag ochtend, het eerste wat ik doe, mijn kokertje pakken, bril eruit en hop, op mijn neus.

Op 15 september 2003 dus terug naar de internist voor de uitslagen en verder overleg. Geeft die man als eerste aan, ja, ehm, in het bloed is niets te vinden! Laten we het maar op Fibromyalgie houden. Want ook ik weet niet meer hoe verder. Dus ik vraag, en het onderzoek van de dermatoloog dan? Tja, dat wist hij ook niet, in het bloed was niets te vinden, dus zal er wel niets aan de hand zijn! Vreemd, want de dermatoloog gaf aan dat de oorzaak inwendig moet worden gezocht! En de oogarts dan, daar moet ik toch nog heen. Waarop hij aangaf, ach daar zal ook wel niets te vinden zijn, maar ja, ga er maar heen, je hoeft echter hier niet terug te komen!

En weer, weer sta je daar, helemaal verslagen. Ik liep naar buiten, stapte in de auto en kon vervolgens niets anders dan lekker een potje gaan zitten janken. Is het gek dat mensen hopeloos worden van dit soort dingen. Dat je gaat twijfelen aan je eigen ik. Dat je bijna zelf zou gaan geloven in die artsen, die eigenlijk niets anders zeggen dan dat het tussen de oren zit! Er spoken gedachten door mijn hoofd, zelfmoord, niet meer verder willen. Maar zo makkelijk wil ik het niet opgeven, niet de weg van de minste weerstand, maar verder. Ik wil verder!

Weer overleg met de huisarts, ik heb veel last van mijn nek en schouders, deze stuurde mij vervolgens naar een fysiotherapeut die een specialisatie heeft op het gebied van Psychische problematiek welke van invloed kan zijn op lichamelijke klachten.

Kom ik aan, plastic tasje, handdoek er in, ik weet niet beter dan dat gaat zo. Nou mooi niet, de man wou alleen maar praten, zien of de problemen ergens anders vandaan komen. Tijdens het 3e gesprek, wil ik weten wat nu, want zo kom ik ook niet verder. Dan maar weer een test mee, nog eens kijken in hoeverre mijn klachten te maken hebben met stress.

Ondertussen was er een nieuw 2 maandelijks blad uitgekomen van het FES, waarin een artikel was opgenomen van Prof. Dr. Rasker, werkzaam in Enschede, deze arts was van mening dat artsen te makkelijk de diagnose FM stellen. Dat alleen luie artsen tot deze diagnose komen. Vaak zou het zo zijn dat vele patiënt hele andere problemen hebben, waar je alleen achter komt door goed onderzoek.

Voor mij de reden om contact op te nemen met dit ziekenhuis. Prof. Dr. Rasker, neen die werkte daar niet meer, hij was met pensioen gegaan. Maar ik kon een afspraak maken met een andere reumatoloog, die tot voorheen ook tot zijn team behoorde. Neen, ik moest mij geen zorgen maken, het was een heel hecht team en alle artsen ondersteunden de theorie van Prof. Dr. Rasker. Ik belde 's maandags en kon op woensdag al komen. Ik was sprakeloos, zo snel............ ja zo snel dus.

Weer naar de huisarts en overlegde dit hele verhaal met hem, hij ondersteunde deze vraag en gaf mij een verwijskaart mee voor de reumatoloog in Enschede. Al helemaal omdat hij vertelde dat hij alle dossier gegevens had ontvangen van wat er allemaal vooraf was gegaan en daar alleen maar stond van een mogelijke Fibromyalgie en er niets meer bleek van eerdere zaken, zols de eerder doorgemaakte Angina Pectoris en de vaatvernauwing en de erfelijke bloedafwijking.

Mijn echtgenoot kreeg gelukkig een dagje vrij en zo gingen wij samen op weg naar Enschede. Ik had een lijstje meegenomen waarop ik al mijn huidige klachten had staan en een overzicht van wat er vooraf ging.

Toen ik bij de arts mocht binnen komen, bleek het dezelfde arts te zijn als die in 1998 de diagnose voor een mogelijke Fibromyalgie stelde! Neen, mijn lijstje hoefde ze niet, ook mijn verhaal was niet van belang. Ze werkte met een eigen schema om zodoende te onderzoeken en een diagnose te stellen. Er kwamen wat standaard vragen, vervolgens mocht ik mij uitkleden en even later kwam zij voor haar standaard onderzoekje. Ik zeg standaard, want het duurde nog geen 5 minuten, vervolgens vertrok zij en kwam een assistente nog even de zgn. traantest afnemen om zodoende te controleren of het mogelijk toch om Sjögren zou handelen. Waarna ik mij weer mocht aankleden. En eerlijk, het aan en uitkleden nam meer tijd in beslag dan het gehele onderzoek bij elkaar!

Goed weer terug bij de arts, deze gaf aan dat het mogelijk om Fibromyalgie gaat! Waarop ik vraag, mogelijk, hoe zo mogelijk? Waarop zij vertelde dat Fibromyalgie eigenlijk niet bestaat en een diagnose is voor ondefinieerbare klachten, waar geen andere diagnose voor te vinden is! Ik kon niet anders dan aangeven dat ik dit heel erg vindt, dit deze behandeling, dat men mij wat anders vertelde vanuit het werk etc. van Prof. Dr. Rasker. Waarop zij aangaf, dat zij allen het heel erg betreuren dat deze arts pas na zijn pensionering naar buiten is getreden met al die verhalen, want zij zaten daar nu mee opgescheept en neen, zij ondersteunen niet de visie van de professor!

Ik vroeg haar dus wat nu, want ik ben doodmoe, ik heb veel pijn, ik weet niet hoe verder. Ik vraag niet om een diagnose die nergens op slaat, waar ik om vraag is een weg om verder te komen! Ik wil weer functioneren, ik wil weer werken, ik wil weer ik zijn! Nou daar kon zij niet mee helpen, ik moest het verder maar uitzoeken met mijn huisarts.

En weer sta je compleet verslagen een arts aan te kijken, weer weet je, dat je niet serieus wordt genomen, weer weet je dat jij het maar moet uitzoeken, uitzoeken met al je vermoeidheid en met al je pijn. Dat is hun pakje aan niet! We hadden een reis van 2 en half uur achter de rug om daar te komen en te horen wat elke andere arts al vertelde. Beiden waren we hier stuk van, beiden wisten we niet meer hoe verder. We konden niet anders dan weer in de auto stappen en beginnen aan de lange reis terug en dat ook nog eens midden in de avondspits.

Weer terug naar de fysiotherapeut, de uitslag van mijn laatste test doornemen, ook hier bleek geen sprake van een relatie van stress op mijn klachten. Hij wist niet meer hoe verder, weet ook niet waar ik wel hulp kan krijgen, de enige mogelijkheid die hij zag, was een overleg met de huisarts erbij.

Rond half oktober 2003, stond die afspraak gepland, weer ging mijn echtgenoot mee. Zowel de huisarts als de therapeut gaven aan geen weg meer te weten en men stelde mij voor om maar te gaan starten met het gebruik van Antidepressiva. Persoonlijk sta ik daar heel negatief tegenover en liet dat duidelijk blijken.

Waarom geen bepaalde therapie, waarom geen begeleiding voor al mijn vermoeidheid, leren om daar mee om te gaan, leren om te leven met al mijn pijn? Ik vraag toch niet om een diagnose, het enige wat ik wil is weer kunnen functioneren! Waarom krijgen anderen wel hulp daarbij en ik niets? Waarop de arts aangaf dat dit alles op advies van een specialist gaat en dat hij nu geen kant uit kan. Ik mocht 14 dagen er over nadenken of ik met de antidepressiva wou gaan beginnen en moest dan op woensdag de 4e november 2003 terug komen.

Naar de afspraak bij de oogarts op de 14e oktober 2003 ben ik niet meer gegaan. Ik belde deze netjes af, want waarom zou deze ook nog die test op Sjögren moeten uitvoeren? Bij de reumatoloog was er toch al niets uitgekomen.

Thuis hebben wij, mijn partner en ik, veel gesproken over het wel of niet gaan voor antidepressiva. Ook had ik overleg met anderen, voor en tegenstanders van antidepressiva, mensen die het wel gebruikten, mensen die er mee waren gestopt, mensen die het bewust niet willen gebruiken. Hun ervaringen waren erg wisselend, de een gaf aan van nature een goedlachse persoonlijkheid te zijn en wel iets afgevlakt te zijn geworden van het middel, maar het niet als vervelend te ervaren.

Echter vele anderen gaven aan, dat hun omgeving na het gebruik erg veel moeite met hun veranderde persoonlijkheid hadden. Het is niet leuk voor een ander, om met iemand ergens over te willen praten die zich in niets meer lijkt te interesseren, dat ze zo afgevlakt worden door de pillen. Ook zijn er veel mensen die, gewoon erg heftig reageren op diverse medicijnen en daardoor maar snel weer stopten met de antidepressiva.

Zelf ben ik van mening dat dit middel mij niet zal helpen om de vermoeidheid uit mijn lijf te krijgen en ook niet bij alle andere klachten die ik heb. Daarnaast ben ik ook iemand die erg heftige lichamelijke reacties geeft op diverse medicatie.

Woensdag de 4e november 2003, alvorens naar de huisarts te gaan, nam ik contact op met het CVS research Centrum te Amsterdam. Zij richten zich op wetenschappelijk onderzoek op het gebied van chronische vermoeidheid en pijnklachten. Ik vertelde wat ik tot heden had meegemaakt en zij gaven aan helemaal niets te zien in het “tussen de oren” verhaal, ook Fibromyalgie is net als CVS een diagnose met oorzaken. Ik gaf ook daar aan dat ik niet zoekende ben naar een diagnose, maar naar een weg verder, want zo kom ik er ook niet. Op dit moment zit ik al weer ruim 4 maanden thuis in de ziektewet. Ik kon een afspraak maken voor 10 december a.s. met de arts Dr. Vermeulen. de website van het CVS Centrum kan je hier vinden.

Diezelfde dag moest ik 's avonds terug naar de huisarts (avondspreekuur) en mijn echtgenoot ging mee. Ik vertelde de huisarts niet te willen beginnen aan antidepressiva. Dat ik contact had opgenomen met het CVS centrum en dat ik daar een afspraak had gemaakt en nu alleen een verwijskaart nodig had om er heen te kunnen gaan. Maar ook dat ik van hem verwacht dat hij de controle gaat doen op mijn erfelijke bloedafwijking etc. Omdat ik het nog steeds vreemd vindt dat er eerst sprake is van een Angina Pectoris, vervolgens een blauwe vinger, vervolgens een vaatvernauwing welke op een gevaarlijke plek zit en waar geen operatie mogelijk is omdat de plek te gevaarlijk is. Dat weer later blijkt dat ik erg heftig reageer op de vaatverwijder, daar klachten ontstaan, waarop ik moest stoppen met de Adalat (vaatverwijder) en dat de klachten blijven aanhouden. Er een diagnose voor een erfelijke bloedafwijking uitkomt en vervolgens voor al de klachten een mogelijke Fibromyalgie. Klaar, u heeft een diagnose, nu stoppen met zeuren en gewoon verder leven met alles en al die andere diagnose's van daarvoor bestaan ineens niet meer! Of alles heet ook ineens Fibromyalgie? Mijn huisarts wist daar geen antwoord op!

Op 10 december 2003 is mijn bezoek aan dr. Vermeulen in het CVS research centrum in Amsterdam. Wat een heerlijke ontspannen sfeer waarin je daar wordt ontvangen, een waar genot, zo warm, zo welkom. Bijna direct na onze binnenkomst werden mijn echtgenoot en ik opgehaald door de arts. Zijn spreekkamer, met een gezellig zitje, warm ingericht. De arts zelf, gaf ons de tijd ons verhaal te vertellen. Dit was de eerste arts die niet met een standaardlijstje zijn eigen vragen stelde! Hij wou veel weten over verleden, heden, ziektes, ziekenhuisopnames, medicijngebruik etc.. Toen een onderzoek, ja ik voldeed aan 13 van de 18 tenderpoints, dus Fibromyalgie en de vermoeidheid heeft de naam CVS.

Hij vertelde dat Fibromyalgie eigenlijk niet de naam van weke delen reuma mag dragen, omdat het helemaal geen reumasoort is. Fybromyalgie is volgens zijn visie een aandoening aan de uiteinden van de zenuwuiteinden. Mensen die dit hebben reageren extra gevoelig op pijn, dit komt vanuit de hersenen. Eigenlijk zijn dus alleen zuivere pijnstillers de medicijnen die wij moeten gebruiken en niets anders!

Standaard bij zijn onderzoek is een psychologische test welke ik dan nog heb moeten maken. Voor de vermoeidheidsklachten heeft hij nog even bloed laten afnemen. Ik kreeg materiaal mee voor het verzamelen van urine over twee periodes van 12 uur. Op 19 januari 2004 moet ik terug komen voor de uitslagen.

Waar hij naar zoekt is het juiste medicijn om te werken aan de pijn en de vermoeidheidsklachten. Dit mag echter geen complicaties opleveren met de andere medicijnen die ik gebruik! Ik heb in ieder geval pas nu een echte diagnose en een arts die van mening is dat je met behulp van de juiste medicijnen heel oud kan worden. Maar ook een arts die niet negatief tegen de diagnose aan kijkt en daarnaast jou en je partner in de eigen waarde laat. Dat is toch het belangrijkste!

Ik ben ik, Christien, ik ben moe en heb veel pijn waar ik niet om heb gevraagd, maar ik ben niet Fibromyalgie!

Mijn huisarts neemt de diagnose niet serieus! Wil dat alles eerst op papier zien van dr. Vermeulen. Alleen zal deze niet eerder, dan nadat ik op 19 januari terug ben geweest voor de uitslagen een brief sturen aan de huisarts. De huisarts is samen met de Arbo-verpleegkundige en mijn werkgever van mening dat mijn problemen een psychische oorzaak hebben. Ik moet dus verplicht naar de Psychiater. Doe ik dat niet, dan heet dat op staande voet ontslag omdat ik geen medewerking geef aan het reïntegratieproces.

Inmiddels is het januari 2004 en heb ik mijn eerste afspraak gehad bij de psychiater. In het totaal heb ik daar 5 sessies gehad en de conclusie van de psychiater is; dat er niets met mijn psyche aan de hand is. Hij is van mening dat artsen eens moeten stoppen om alle niet direct diagnosticeerbare aandoeningen onder de noemer van het tussen de oren syndroom te schuiven. Natuurlijk zal er soms iets zijn geweest in iemands leven wat de persoon parten kan spelen, lichamelijke klachten op den duur kan veroorzaken. Maar bij velen is dat toch echt niet het geval. Hij geeft aan best geld te willen verdienen, maar niet door patiënten te behandelen die bij hem niet op de juiste plek zijn.

Toch fijn om nu voor de 2e keer te vernemen dat mijn lichamelijke klachten geen psychische oorzaak hebben, neen ik ben niet gek, neen ik heb geen last van het “tussen de oren syndroom”!

Ondertussen van dr. Vermeulen de uitslag van zijn onderzoeken op papier ontvangen. Fibromyalgie en CVS....... nu dus samen met hem zoeken naar het juiste medicijn om iets te doen tegen de pijn en de vermoeidheid.

Verder doorverwezen naar een Gynaecoloog / Uroloog door de huisarts op advies van dr. Vermeulen. Dit niet alleen voor de urine-incontinentie, want in december kreeg ik ook ineens last van ontlasting-incontinentie. Dit duurde ruim anderhalve week en ik voelde mij vreselijk smerig. Maar ik heb ook ineens heel veel last van mijn onderrug! Volgens de huisarts ook een FM aandoening. Vreemd, want heb je geen FM dan kijkt een arts er wel na, doet onderzoek en geeft medicatie of schrijft een behandeling voor bij een therapeut?! Maar als je FM hebt, dan kijkt de arts niet eens, laat staan dat deze een onderzoek doet, of een behandeling inzet. Let op; dat is mijn ervaring tot heden.

Het is al erg dat je urine verliest, laat staan dat je ontlasting voelt aankomen, maar met dat gevoel het ook al in je broek hebt zitten.... Uit het onderzoek komt dat er sprake is van 2 vleesboompjes en een lichte verzakking. Maar daar doen ze tegenwoordig niets meer mee vertelde de arts. Uit de spierfunctietest van de bekkenbodem komt dat mijn spieren daar overactief werken. Normaal is de activiteit van de bekkenbodemspieren 100 minus leeftijd, bij mij komt de uitslag uit op 344, welke eigenlijk 55 had moeten zijn. Overactieve spierwerking dus.

Ik geef aan dat ook mijn oogspieren anders reageren dan bij elk ander, maar daar heeft de arts geen kennis van, is niet zijn vakgebied. Op de klachten van mij m.b.t. de ontlasting incontinentie gaat hij niet meer op in. Ook de uitwendige en inwendige jeuk gaat hij niet meer op in. Wat wel met die spieren, daar heeft hij geen antwoord op!? Voor de incontinentie moet ik naar speciale bekkenbodem-therapie, Miofeedbacktherapie.

(Myofeedback (myo- = spier-) is een speciale vorm van biofeedback. Het is de bedoeling dat je je spieren bewust in een andere toestand probeert te brengen. Je wordt via electrodes aangesloten op een apparaat, dat met hoorbare of zichtbare signalen steeds aangeeft of je je doel bereikt. Je wilt bv. je nekspier ontspannen, en de toon die je hoort wordt lager naarmate dat beter lukt. Een andere mogelijkheid is dat de spierspanning in een getal wordt uitgedrukt, dat op een display wordt weergegeven.)

Al snel blijkt dat ik daar niet de therapie krijg welke de arts had voorgeschreven. Ik bel daarover met de arts, deze neemt contact op met de therapeute......... ja ik moet het dus doen met dat wat zij hebben aan therapie. De therapeute verwijst mij weer naar de huisarts als ik de uitwendige en inwendige jeuk aan de voor en achterzijde nogmaals ter sprake breng. Dus naar de huisarts daarmee. Geen onderzoek, op wat ik vertel geeft hij aan dat het het om een schimmel moet gaan. Daar loop ik nu al maanden mee, waarom gaat een mens nog naar een arts?

Die bekkenbodemtherapie is inmiddels afgelopen, niet de therapie gehad welke de arts voorschreef en de klachten zijn, ondanks het goed kunnen beheersen van de spieren van de bekkenbodem, nog steeds niet over!

In maart 2004 ga ik maar weer eens naar de huisarts, ik heb nu al vanaf december een keer of 9 een flinke griep te pakken. Hoge koorts etc., ditmaal krijg ik een antibioticakuurtje. Deze werkt goed. Toch blijf ik constant verkouden, en heb ook met regelmaat een verhoogde temperatuur en flinke keelpijn. Ook bespreek ik met hem mijn nu voor de 2e maal de kop opstekende ontlasting-incontinentie.... ook dit maal duurde het circa 14 dagen toen was het weer voorbij. Volgens hem kan je er niets mee en is het een FM bijkomende zaak... Ja ja, laten we alles stoppen in het vergaarbakje wat FM of CVS heet.....

Vervolgens hebben we het ook maar eens over de diëtiste, want ik blijf maar aankomen (vanaf juli 2003 tot heden al ruim 45 kilogram!) De diëtiste geeft na het doornemen van het voedingspatroon aan dat ik niet verkeerd eet! Zelfs eigenlijk te weinig! Ik ga dus onverrichte zake naar huis en voel me daar helemaal niet happy bij. Niet dat ik had gehoopt op een wondermiddel, want die bestaan niet.... Maar wat is dan de reden van het alsmaar aan blijven komen?

Kort daarop krijg ik het erg benauwd en bemerk aan mijn lichaam of het lijkt dat mijn bloeddruk af en toe erg hoog is. Onderzoek van de huisarts heeft als resultaat dat mijn onderdruk vooral erg hoog is. Ik krijg zgn. plaspillen om mijn bloeddruk te optimaliseren en wie weet val ik er ook van af. Ik mag nu dus regelmatig op controle komen. Steeds weer is de onderdruk niet in orde. Maar volgens de arts hoef ik niet meer terug te komen op controle...

Ondertussen zit ik zonder werk, mijn werkgever heeft mij ontslagen. Ik had een contract van 1 februari 2001 tot 1 mei 2002. Vervolgens kreeg ik een verlenging van het contract tot 1 mei 2004 en mijn ziek zijn was voor hen de reden om het contract niet te verlengen. Natuurlijk werd dat niet op papier gezet. Er stond dat het project stopte per 1 mei 2004 en zou worden overgenomen door de gemeente. En de gemeente zou contact met mij opnemen voor de invulling van de functie.

Natuurlijk heb ik zelf contact met de gemeente opgenomen. Maar zij gaven aan, dat zij het werk uitbesteden en wel aan mijn werkgever, zodat zij gebruik konden maken van de diensten. Tja en als ik dan was ontslagen, dan kwam ik dus niet meer in aanmerking. Ook van de werkgever wou ik uitleg, maar die kreeg ik niet. Ik heb zelfs nooit mijn persoonlijke eigendommen terug gekregen. Ze wouden wel een gesprek met mij, maar dan moest ik daarheen komen. Dat ging ik dus niet redden en vroeg om een gesprek hier thuis, gezien mijn persoonlijke omstandigheden. Maar dat weigerde men. Ik heb geen afscheid kunnen nemen van collega's en collega's niet bij mij. Ik hoorde van niemand meer iets. Volgens mij heeft ook nooit iemand geweten wat er werkelijk allemaal speelde. Ik wist van iemand iets te veel, namelijk dat deze helemaal geen HBO had, maar doodgewoon een MBO. De sluwe vos speelde zijn spel goed en ik was er lichamelijk niet tegen opgewassen. Ik vergeet nooit meer zijn gezicht toen hij hoorde met wie ik bevriend was. Namelijk iemand die zijn leidinggevende was geweest en dit terwijl hij binnen het bedrijf deed voorkomen dat het andersom was geweest.

Ik heb wat het hele verhaal aangaat daar d.m.v. onze rechtsbijstandverzekering een advocaat voor in de arm genomen. Want binnen de afdeling Welzijn, waar mijn werkgever onder viel, is het zo dat na 2 jaar een tijdelijk contract wordt omgezet in een vast dienstverband. Ook wist ik intussen dat de werkzaamheden gewoon doorgingen bij deze werkgever. Hoe dat allemaal afloopt is niet duidelijk.

Wel heb ik van het UWV mijn oude WAO terug per 1 mei 2004. Niet dat ik daar blij mee ben, want het is een enorme inkomens achteruitgang, ik heb nu nauwelijks nog de helft van het netto-inkomen van toen ik werkte. De advocaat gaf aan dat ik daar niet akkoord mee had moeten gaan en al helemaal niet de WAO had mogen accepteren. Maar ik zat al ruim 2 maand zonder inkomen, ik was allang blij dat er weer wat binnen kwam.

Verder met mijn gezondheid dan maar weer. Van de antibioticakuur krijg ik vervolgens weer een schimmelinfectie. Weer naar de huisarts om daar iets voor te vragen. Onderzoek is weer niet nodig, mijn verhaal is voldoende om medicatie te krijgen voor de enorme jeuk. We nemen gelijk maar even de klachten aan mijn handen met hem door.

Op mijn verzoek aan de huisarts om mij pols- brases voor te schrijven krijg ik een verwijzing naar de therapeut. Deze weet te vertellen dat alle pijn tussen mijn oortjes zit en ik maar naar de psycho-fysiotherapeut moet.... Goh was ik daar al niet geweest?! Nou ik ga niet weer zijn verhaal aanhoren over psycho-somatisch en dat ik maar aan de antidepressiva moet.... De huisarts geeft wel het advies om een rolstoel te vragen bij de gemeente....... We halen een leenstoel. Als we echter van de huisarts een advies willen voor de gemeente voor een officiële aanvraag, dan krijgen we nul op rekest...

Wat ik wel krijg is een oproep van het Revalidatiecentrum voor een intake. Hoezo intake, ik weet van niets!? Blijkt de huisarts dat gewoon even te hebben geregeld.... Erg is dat natuurlijk niet! Maar ik ben wel van mening dat hij hierover met ons had moeten overleggen!

Na twee gesprekken bij de revalidatiearts is deze van mening dat ik via de huisarts moet vragen om eerstelijns ergotherapie aan huis! De huisarts wil daar echter geen verwijzing voor afgeven. Hij is van mening dat we maar eens rustig moeten afwachten hoe verder alles gaat verlopen. Kan je het nog volgen allemaal? Ik niet meer, voel me van het kastje naar het muurtje gezonden.

Begin juli 2004 heb ik ineens erg opgezwollen voeten, enkels en onderbenen. Ook vele blauwe plekken op mijn benen. De huisarts is met vakantie, dus naar een vervangster. Een fijne arts, zij laat mijn bloed onderzoeken in het ziekenhuis. Er blijken te veel witte bloedlichaampjes aanwezig, maar ook een ander wit bloedlichaampje zou actief zijn. Zij wil mij verwijzen naar de thuiszorg om de benen dagelijks te laten inwikkelen en naar de internist en geeft dat advies aan onze eigen huisarts zodat deze daarmee aan de slag kan gaan.

Ook nu is deze van mening dat dit alles niet nodig is! Volgens hem kan een lichte verkoudheid al de witte bloedlichaampjes activeren. Per slot van rekening gebruik ik al Hydrochloorthiazide 25 mg, dat zou ook moeten helpen tegen deze klachten. Dan sta je weer buiten, je klachten zijn er nog steeds en niemand doet er uiteindelijk iets mee. Wie is er nu gek?

Ondertussen is het half juli 2004 en is het zo dat elke medicatie die ik van dr. Vermeulen heb gekregen bij mij erg vreemde reacties gaf, ik werd o.a. erg naar van diverse medicijnen, weer anderen deden niets. Of te wel we hebben nog steeds geen medicijn gevonden waar ik baat bij heb. We hebben telefonisch overleg en maken een vervolgafspraak voor eind juli bij hem in de praktijk.

Dr. Vermeulen is kordaat wat zijn mening aangaat, hij geeft aan dat mijn klachten niets meer van doen hebben met CVS en Fibromyalgie. Dat mede omdat geen enkele pijnstiller of middel tegen de vermoeidheid helpt, ik op alles vreemd reageer. Maar ook de klachten die alsmaar erger worden......

Ik krijg van hem een verwijzing naar een goede neurologe, iemand die verder kijkt dan de neus lang is volgens hem. Zij heeft een privé praktijk in Amsterdam.

Op 2 augustus 2004 ben ik daar samen met een vriendin heen geweest. Een lang onderzoek, een lang gesprek en ging weg met de mededeling van haar dat zij een aantal onderzoeken gaat aanvragen in een ziekenhuis, alwaar zij op 1 dag moeten worden gedaan. Dat is het makkelijks en hoef ik niet steeds heen en weer van huis naar ziekenhuis voor de diverse onderzoeken.

Eindelijk rond half september naar het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam voor een onderzoek van de zenuwbanen van de oren, de ogen en het lichaam en een bloedonderzoek. Een week later begrijpen wij via een telefonisch consult, dat er uit geen van de onderzoeken ook maar iets is gekomen. De neurologe geeft aan dat we op 12 oktober weer bij haar moeten komen, want ze wil verder gaan met haar onderzoek. Ook omdat ik nu net voor de 3e maal anderhalve week last heb gehad van ontlasting-incontinentie.

Ook mijn oogproblemen blijven de kop op steken. Ik heb nu last van 4 dubbel zien.... mijn linkerooglid en mondhoek gaan hangen als ik moe ben. Heb bij herhaling een doodgevoel in mijn rechterbeen en rechterarm en ook aan de rechterzijde van mijn gezicht. En steeds vaker ben ik moe en ook de rolstoel moeten we voor mijn eigen gevoel te vaak gebruiken. Nu afwachten dus..................

Afgelopen dinsdag de 12e oktober 2004 zijn we dus terug geweest naar de neurologe. Dat was omdat er uit de voorafgaande onderzoeken niets was gekomen en zij van mening was verder te moeten zoeken naar een oorzaak van de klachten. Haar eerste onderzoek was gericht op MS (dat bevestigde zij gisteren), alleen uit de metingen van de zenuwbanen was niets gekomen! Ook had ze in dat onderzoek het bloed laten onderzoeken op een aantal mogelijkheden, waarbij o.a. op Brechterev. Al pratende kwam ze ineens tot de conclusie dat er nog die morgen post was van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, waarin een uitslag.......... Dus zij die brief er bij genomen..............

En ja hoor, de uitslag van de Borrelia kweek was positief! Ze vroeg of ik de afgelopen maanden antibioticakuren had gehad. Dat moest ik bevestigen, heb er namelijk meerdere gehad en de laatste in maart van dit jaar voor een hardnekkig griepvirus!

Ze vroeg of ik wist dat ik ooit een teek had opgelopen.... maar naar ik weet nog nooit! Ze gaf dus aan dat er sprake kon zijn van de ziekte van Lyme en wel de chronische vorm. Ze zou met spoed een brief sturen aan de huisarts en deze hierover informeren en dan moest deze starten met een speciale antibioticakuur van 4 weken. Na die 4 weken moet ik bij haar terug komen voor verder onderzoek als de klachten niet over gaan intussen. Ze gaf aan dat de mogelijkheid bestaat dat ik na die antibiotica kuur genezen ben en dat alle klachten verdwenen zijn.

Dat Massius (mijn echtgenoot) en ik vreemd hebben gekeken mag duidelijk zijn. Stel je voor dat je na 6 jaar en 9 maanden van klachten ineens niets meer hebt, dat zou prachtig zijn. Maar echt geloven er in, dat is een ander verhaal.

Nu hoor ik jullie denken, niet zo negatief!

Maar wij dachten tot dinsdagavond dat ik nog niet eerder op Lyme was onderzocht. Nu weten wij beter! Klinkt vreemd?! Maar we hebben vandaag (woensdag de 13e oktober 2004) eens wat dingen nagezocht. In november 2003 ben ik getest op Lyme, daar kwam niets uit! In december 2003 is er een kweek gedaan op Lyme, geen resultaat! Wel kwam daar toen uit dat ik ooit besmet ben geweest met Pfeifer. Ook de waarden voor Chlamydia IgG waren te hoog. Als ook de waarden voor Mycoplasma IgG, ast, H Pylori, het aantal Lymfocyten totaal, het CD3 en het CD4, Toxoplasmose IgG, en het aantal Leukocyten zat toen op 11.2.

In augustus 2004 is er geprikt op Lyme, geen resultaat! Volgens de vervangende huisarts was er toen wel sprake van een enorme hoeveelheid witte bloedlichaampjes (Leukocyten 14.8) en een vreemd soort witte bloedlichaampjes. Zij was van mening dat ik met dit beeld naar de internist moest, maar onze eigen huisarts vond dat echter niet nodig!

Logisch dat ik vervolgens mij bezig heb gehouden met een zoektocht op internet...... Echt iets gevonden hebben we niet....... althans niets wat een verklaring kan geven voor de ziekte van Lyme. Ik ben nog nooit gebeten door een teek. Heb nooit een teek gevonden. Heb nooit een vreemde plek op mij huid gehad. Mijn klachten bestaan al langer! Nooit eerder is er uit een test Lyme gekomen. Dus mogen wij er vreemd tegen aan kijken en er niet echt in geloven? Neemt niet weg dat wij ook denken, kom maar met die antibioticakuur, liever gisteren dan vandaag, want wie weet ben ik daarna genezen. Zou toch mooi zijn niet dan. Ben dan wel mijn baan kwijt door ziekte, heb een WAO uitkering door ziekte en heb straks niets meer door geen ziekte.........

Vanmorgen telefonisch gesproken met de assistente van de huisarts en ik heb een afspraak voor a.s. vrijdagmiddag om 15.10 uur. Hopelijk is de brief van de neuroloog er dan. Hier weet je met de post maar nooit! Maar we hebben afgesproken dat ik morgen even bel aan het einde van de middag om zodoende na te gaan of die brief er dan die middag bij zat. De post komt daar namelijk pas rond 3 uur 's middags, anders moeten we vrijdag bellen met de neuroloog of haar laten faxen naar de huisarts. En anders moet de afspraak uitgesteld worden tot maandag, ach op 6 jaar en 9 maanden komt 1 dag ook niet aan wel, laat staan nog een paar dagen extra...... toch?

Net als de assistente vragen ook wij ons af waarom de neurologe niet zelf het recept voor schreef, maar daar weten we geen antwoord op. Mede omdat we te verbouwereerd waren om te horen misschien na 4 weken gebruik van antibiotica genezen te zijn. Nou we wachten maar af en zien wel wat dit allemaal brengt, hopelijk complete genezing!

Vrijdag 15 oktober 2004
Ik ben dus net bij de huisarts geweest, hij had dus géén brief gekregen van de neurologe..... ik wel! En die had ik gelukkig meegenomen. De brief was echter aan de huisarts gericht en had waarschijnlijk daar moeten komen en niet bij mij!?

Samen met hem heb ik dus de brief doorgenomen. Er staat veel dokterstaal in, taal welke niet eens terug te vinden is op internet met welke zoekopdracht dan ook. De testuitslag, zoals door de neurologe opgeschreven, zou volgens de huisarts betekenen dat er mogelijk sprake is van een recent opgelopen tekenbeet. Dus niets geen lang zittende bacterie die chronisch is en de veroorzaker kan zijn van de klachten!

Daarnaast heeft zij in haar neurologisch / lichamelijk onderzoek wel wat dingetjes gevonden welke zij dus niet met ons heeft doorgenomen, dat heeft de huisarts dus nu wel met mij gedaan. En eerlijk ik ben daar niet echt blij mee. Niet omdat hij het nu heeft doorgenomen hoor. Maar gewoon omdat de neurologe komt met 4 weekjes antibiotica en dan kan het zijn dat.......en de huisarts aangeeft dat het verhaal niet klopt, een dode mug is. Ik heb van de huisarts de antibiotica voor 4 weken meegekregen. Twee maal daags een tablet van 100 mg Doxycycline. Hij heeft mij wel gevraagd om direct contact met hem op te nemen als blijkt dat ik vreemde reacties van dit medicijn krijg.

Ook heeft hij mij er op gewezen om een brief te schrijven aan de neurologe en haar om uitleg te vragen over haar bevindingen en ook nog eens de klachten op een rijtje te zetten, met name dat van die embolietjes nog eens aan moet kaarten. Ik heb hem gevraagd welke richting hij uitdenkt en hij geeft aan dat het niet zijn vakgebied is en de neurologe daar de aangewezen persoon voor is. Ook geeft hij aan dat als er of bij Dennis, Cynthia of bij mijn zusje of broertje dingen uitkomen, die dan ook met hem even op te nemen... want je weet maar nooit!

Ik ga beginnen aan 4 weken antibiotica, de huisarts heeft het recept uitgeschreven, maar er echt achter staan doet hij niet. Hij is bang dat ik blij ben gemaakt met een dode mus……

Zaterdag 16 oktober 2004
Massius en ik zijn tot de conclusie gekomen dat wij een nieuwe afspraak maken bij de huisarts en dat hij zelf maar contact opneemt met de neurologe. Het lijkt ons dat hij dat moet doen in het belang van zijn patiënte, ik dus, hij wil toch ook weten wat er aan de hand is en waar alle klachten vandaan komen. Ik ben wel vandaag begonnen met de antibioticakuur, baat het niet, schaden zal het denk ik ook niet. De huisarts wil hier echter niets mee doen, als ik iets wil zal ik het zelf moeten doen.

Kom ik even terug op mijn mededeling over mijn zusje, broertje en Dennis mijn zoon en Cynthia mijn dochter. Het blijkt namelijk dat mijn zusje en ook mijn jongste broer soortgelijke klachten hebben. En het gekke is, dat als wij alles doornemen, dan had onze vader ook allemaal vreemde klachten. Hij is uiteindelijk in 1999 overleden nadat een trombose stolsel schade had aangericht in zijn darm. Twee operatie's mochten niet meer baten, de man raakte in coma en overleed 3 weken later!?

Mijn broer neemt af en toe een pilletje, mijn zusje is in behandeling bij een neuroloog in Duitsland, alwaar zij woonachtig is. Ook mijn beide kinderen kregen dit jaar een diagnose, mijn zoon van 23 voor CVS en Fibromyalgie en mijn dochter van 21 voor Fibromyalgie!? Met Dennis gaat het ook met de dag harder achteruit. Onderzoek door een internist, het bloed geeft afwijkingen aan, aan de alvleesklier. Mogelijk dat zijn lever en nieren niet voldoende werken. Hij is nu in afwachting van een CT scan van de lever en de nieren, welke plaatst heeft op 7 december 2004.

Ook het jongste zusje van Massius, 3 jaar, is ineens erg ziek. Als ze plast is dat wat er uitkomt zwart, ze heeft hoofdpijn en buikpijn. Na opname in het plaatselijk ziekenhuis, plaatsen ze haar over naar het AMC in Amsterdam, alwaar ze op de IC (intensive Care) komt te liggen. Het meisje is erg ziek, de nieren werken niet meer en ze sluiten haar aan op diverse apparatuur. Uiteindelijk heeft ze 3 weken op de IC gelegen en nog een week op de kinderafdeling waarna ze weer naar huis mocht met de diagnose, een Mycoplasma infectie en een antibioticakuur voor om de 2 dagen en om de dag moet ze terug naar het AMC voor controle.

Ook de jongste zoon (22 jaar) van mijn zusje is ineens erg ziek. Hij kreeg ineens last van plotseling in slaap vallen en kreeg tijdens die slaap aanvallen van epilepsie. Neurologisch onderzoek, een MRI en opname op de slaappoli wezen uit dat hij een erfelijke vorm van Narcolepsie heeft en daarnaast epilepsie. Vreemd hoor, om zoveel mensen in jouw directe omgeving ziek zien te worden.

Inmiddels zit ik in de 3e week van mijn antibioticakuur. En vanaf afgelopen vrijdag de 29e oktober zijn al mijn klachten erger dan voorheen. Wel heb ik de gehele kuur afgemaakt. Maar een week nadien toch een nieuwe afspraak bij de neurologe. We kunnen komen op dinsdag 30 november om 8 uur 's morgens.

Gisteren zijn we naar de neurologe geweest. Ik had alles maar weer op een velletje papier gezet (waren er 2) en dat aan haar gegeven. Ze heeft het kort doorgenomen. Vervolgens hebben we het over een aantal dingen gehad, zoals de verdwenen 4 centimeters van mijn lengte. Ze vroeg of ik nog heel regelmatig menstrueerde, ja dus, en volgens haar waren dan de metingen niet juist! Ook hebben we het gehad over de hyperhomocystëine, ze vroeg of er binnen de familie was onderzocht. Ik vertelde dat het alleen bij mijn kinderen is nagekeken, dat beiden het niet hebben, maar dat beiden wel een tekort hadden (toen in 1998) aan vitamine B! Maar dat ook bij hen beiden daar geen controle meer op is geweest nadien.

Ook hebben we het gehad over dat vreemde schudden van mijn lijf. Ik gaf aan, het lijkt wel parkinson-achtig, maar het is geen parkinson, want dat gaat anders. Ze gaf aan dat het te maken heeft met het dronken gevoel. Ze vroeg of ik wel eens een borreltje dronk. Waarop ik aangaf niet tegen alcohol te kunnen. Ze moest glimlachen daarom, want gaf aan dat als je een borreltje drinkt dat je dan het dronken gevoel eens van die zijde mee maakt......

Ook hadden we het over mijn hoofd. Ze vroeg of er al eens onderzoek was gedaan in het hoofd. Massius vertelde over de MRI van 2002, een foto die de neuroloog toen liet zien, een foto van een brein vol met witte mist, waarvan de neuroloog toen aangaf, op onze vraag wat dat was, dat mijn hoofd vol zat met snot! Een foto die inmiddels verdwenen is en nergens terug te vinden. Vanaf dat moment zag je haar oplettend worden en vol aandacht. Ze vroeg wat wij gezien hadden op de foto en Massius vertelde dat.

Ze vertelde dat ze wil dat er een MRI van en mijn hoofd en van mijn rug komt. Zodra we een afspraak hebben, dan moeten we haar bellen en dan een afspraak maken voor 10 dagen later. Massius en ik wouden nadien Amsterdam in. We hebben het kort vol gehouden, ik had zoveel last van het dronkengevoel in mijn lichaam. Vervelend, je ziet mensen kijken. Ik zei tegen Massius, als ik nu een glas alcohol over me heen gooi is het verhaal compleet, alcoholisme en dat op de vroege ochtend.

We zijn ergens koffie gaan drinken en ik ben gaan bellen n bellen met het Flevoziekenhuis in Almere voor het maken van een afspraak van de MRI. Ik vroeg of ze MRI hebben daar, ja dat hadden ze, dus wou ik een afspraak maken, dat kon! 18 minuten in de wacht en dan te horen krijgen dat je langs moet komen! We zijn de trein terug gegaan naar Almere Buiten, de auto opgehaald en op naar stad, naar het ziekenhuis voor het maken van een afspraak. Komen ze met het verhaal dat het pas volgend jaar een keer kan in de maand februari 2005 en geven een briefje mee van een MRI centrum in Amsterdam! Hadden ze ook aan de telefoon kunnen vertellen toch!

Dus naar huis en het MRI centrum bellen. Daar moet je dus ook eerst de verwijzing komen brengen...... maar je kan er een week later dan al komen voor de MRI. Maar, je moet wel eerst toestemming hebben van het ziekenfonds. Dus bellen met het ziekenfonds, weer 15 minuten in de wacht. Oké, ze werken samen met het MRI centrum.... maar je kan daar niet zo maar heen! Ze doen namelijk aan wachttijd bemiddeling!? Ik vertelde maar ik kan al een week na de afspraak daar terecht. Dat deed niet ter zake! Ze nam al mijn gegevens op en zou me plaatsen op de lijst voor wachttijd bemiddeling. Ik vroeg wanneer ik dan iets hoorde. Ze gaf aan dat met een paar werkdagen 5 dacht ze, men mij wel iets meer zou kunnen vertellen. Ik gaf aan dat is dan verloren tijd! Want in 7 dagen kan de MRI gemaakt zijn daar, met hun bemiddeling gaat dat zeker een week langer duren, maar neen, alleen via wachttijd bemiddeling werkt het met de toestemming voor de MRI.

Net belden ze om toestemming te geven voor de MRI bij het MRI centrum in Amsterdam. 2 verloren dagen dus, want ik kan niet eerder dan vanavond een fax sturen aan het centrum en dan morgen bellen voor het maken van de afspraak. Afspraken staan, op de 16e december kan ik naar het MRI centrum voor het maken van een MRI van het hoofd en de rug. Op 6 januari 2005 heb ik een nieuwe afspraak bij de neurologe.

Het maken van een MRI is niets ergs natuurlijk, maar als je met pijn in je rug heel lang plat moet liggen, daarnaast last hebt van claustrofobie, dan is het een ramp. Drie kwartier verder mag ik uit dat ding, maar ik moest blijven liggen. Ze wouden namelijk eerst de afbeeldingen doornemen en dan als het nodig was verder gaan.

Toen de man terug kwam gaf hij aan dat ze het wijselijk vonden om nogmaals het hoofd te doen, maar dan met contrast vloeistof. Eerlijk zag ik dat niet zitten, ik vertelde de man hoe ziek ik altijd werd van contrast vloeistof. De laatste keer was dat in 1998 bij het vatenonderzoek. Hij ging bellen met de neurologe om het dan met haar door te nemen. Toen hij bij mij terug kwam vertelde hij dat de neurologe mij wou sparen voor dat onderzoek en het zou doen met de huidige informatie.

Op dit moment weten we dus nog steeds niets. Hopelijk komt er uit de MRI van de rug en of het hoofd iets wat alles wat duidelijker maakt. Hopelijk kan de neurologe dan een behandeling inzetten dat ik verder kan met mijn leven en mijn leven niet beheerst blijft door onduidelijke klachten waar men geen raad mee weet en waar geen enkele medicatie werkt zoals het zou moeten.

Gisteren (6 januari) zijn we naar de neurologe geweest om de uitslag van de MRI van hoofd en rug door te nemen. Zoals wij zelf al heel lang zeggen, blijkt het dus waarheid te zijn. Er is een litteken gevonden aan de linkerzijde in mijn hoofd. En het litteken is veroorzaakt door embolietjes! Zelf zeggen we dus al heel lang dat het ons niets zou verbazen dat het te maken heeft met embolietjes.... Maar ja, wat kan je als artsen daar niet naar luisteren... niets toch!

De neurologe geeft aan dat de klachten dan ook terug te voeren zijn, oorzaak dus dat litteken. Een litteken gaat echter niet meer weg, de klachten dus ook niet...... Verder is er in mijn rug sprake van een hernia. Daar ligt dus een verklaring voor de pijn in de rug, uitvalverschijnselen en de dode plekken in het been. Ze gaat nu een aanvraag indienen voor revalidatie.

Verder hebben we volgende week een afspraak bij de huisarts voor de bloeddruk (onderdruk blijft te hoog) en het vasthouden van vocht. We zullen het gelijk met hem hebben over deze diagnose en ook met hem doornemen, hoe er meer controle is op mijn vaatvernauwing en die erfelijke bloedafwijking..... Tot heden was er na die diagnose in '98 daar geen controle meer op.

In februari moet mijn bloed weer onderzocht worden op borrelia. Dit om na te gaan of de die bacterie mijn lichaam uit is. Borrelia kan namelijk ook schade toebrengen aan de hersenen! Lees maar eens de info op deze website hier die gaat over borrliose.

De neurologe geeft aan dat ik bij haar onder behandeling blijf en dan zien we wel hoe verder. Eerst dus revalidatie afwachten en zien hoe dat gaat. Omdat ook nu niet duidelijk is in hoeverre FM en CVS een rol spelen in het geheel, heb ik mij voorgenomen om dr. Vermeulen deze uitslag te mailen zodra ik hem op papier binnen heb van de neurologe. Dan kan ik met hem ook één en ander doornemen.

Mijn gevoelens bij deze diagnose, zijn niet echt positief. Wil niet zeggen dat ik negatief over de diagnose ben. Maar het verontrust mij, beangstigd mij..... en niet zo weinig ook! Want ondanks mijn gebruik van bloedverdunners en Pyridoxine en Foliumzuur heeft het dan toch nogmaals kunnen gebeuren.

In eerste instantie in '98 die embolietjes in mijn rechterhand, die daar de kleine vaten afsloten. De oorzaak was dan die vaatvernauwing in het borst/ hals gedeelte, een gevaarlijke plek volgens de vaatchirurg en geen operatie mogelijk in dat gebied. Nu dan toch dat er ook embolietjes mijn hoofd in zijn gegaan. Waar kunnen ze nog meer naar toe....... Ja, het beangstigd mij en niet zo weinig ook.

Vandaar dat we volgende week dit ook maar eens even heel goed met de huisarts doornemen. En indien nodig neemt hij maar contact op met de neurologe! Ik denk dat een goed samenspel tussen diverse artsen nu heel erg belangrijk is en de schakel daartussen verwachten we van de huisarts. Het litteken zit echter in mijn hoofd en zal daar dus ook niet meer weg gaan! Het zal een leren leven zijn met klachten die spontaan komen en gaan..... hoe..... dat wachten we dan maar even af. Ik kan niet anders nu.....

Wat ik wel weet nu, is dat een diagnose voor FM en of CVS een belemmering vormt voor verder onderzoek. En dat jij zelf goed voor je zelf moet opkomen. Als je denkt dat het verhaal niet klopt jij actie moet ondernemen. Een diagnose voor FM is een bikkelharde muur, waar je als je niet voor jezelf opkomt, je achter blijft hangen, zonder dat men je bij staat in alles waar je tegen aan loopt. Als ik niet verder was blijven zoeken was er geen diagnose voor de ziekte van Lyme uit mijn verhaal gekomen en was er niet dit nieuwe onderzoek en deze uitslag en hadden al mijn klachten nog steeds geheten..... ach mevrouwtje, u heeft Fibromyalgie, wat wil u nu nog meer.

Uiteindelijk hebben we een nieuwe afspraak bij de huisarts gemaakt om ook deze diagnose met hem door te nemen.

Toen we bij de huisarts kwamen, namen wij met hem de uitslag welke wij van de neurologe hadden vernomen met hem door. Hij had zelf de uitslag op papier gekregen van de neurologe. Deze was echter anders dan wat zij aan ons mondeling vertelde!

Er blijkt namelijk sprake te zijn geweest van een herseninfarct, daarvan is een litteken te zien in de hersenen aan de linkeronderzijde. Maar er is ook sprake van 2 witte stofafwijkingen. ook deze zitten aan de linkerzijde (onderaan) in de hersenen. Alles bij elkaar geeft een verklaring voor de klachten aan de rechterzijde van mijn lichaam. De neurologe heeft echter niets vermeld over de hernia…. De huisarts begrijpt niet goed waarom zij ons niet ook gewoon vertelde wat hij op papier heeft gekregen. Maar anderzijds begrijpt hij ook niet waarom zij naar hem toe niets vermeld over de hernia.

Zelf begrijpen wij wel meer niet van diverse artsen....

Nu worden ineens alle klachten serieus genomen. Voor mijn incontinentie krijg ik nu wel het incontinentie-materiaal er voor vergoed door de zorgverzekeraar. Voor mijn oedeem ben ik door verwezen naar een oedeemtherapeute, daar stelde men vast dat het ging om een vorm van lipoedeem en lymfoedeem. Normaal zou je daar een therapie voor moeten volgen, maar de therapeute is van mening dat er te veel gaande is en een therapie nu niet de juiste weg is. Ze heeft dus mijn benen opgemeten en daarvoor heb ik nu 2 steunkousen. Werkelijk, 2 ondingen, die verschrikkelijk zijn. Het aantrekken heb ik aardig onder de knie, makkelijk is iets anders. Het uittrekken lukt mij niet, gelukkig helpt Massius mij 's avonds om ze uit te krijgen. 4 maanden na het verstrekken van het eerste paar, krijg ik een 2e paar en dan om de 14 maanden een nieuw paar steunkousen.

Van de oedeemtherapeute begrijp ik wel dat er veel meer mensen zijn die een diagnose hebben voor Fibromyalgie en of ME/CVS, dat zij ook vaak last hebben van lipoedeem! Zij geeft aan dat het jammer is dat er hier in Nederland geen geld beschikbaar is voor onderzoek op dat gebied. Want net zoals met Fibromyalgie, ME/CVS is er ook voor Lipoedeem geen erkenning. Voor meer info over lipoedeem zou je eens een kijkje op de site van Tilly kunnen nemen, deze kan je hier vinden.

Door de huisarts ben ik doorverwezen naar de internist. Dit omdat mijn bloedruk te hoog blijft, het gaat daarbij met name om de onderdruk. De bloeddruk was tijdens de laatste meting 150 over 100. Maar ook mijn gewicht is ernstig gestegen, en dat alles zonder dat ik daarvoor te veel heb gegeten. Met mijn gewicht ben ik vanaf juni 2003 van 78 kilo naar, schrik niet, nu 129 kilo gegaan. Dat is 50 kilo extra gewicht mee te slepen.

Leuk is iets anders, maar het ergste is, dat ik let op alles wat ik eet en zelfs de diëtiste aangaf dat ik daaraan niets verkeerd doe en ook niet weet wat hiermee te kunnen doen. Maar ook het blijvende oedeem in de benen. Dat alles samen met de beschadigingen in de hersenen en de eerder vast gestelde vaatvernauwing met de embolietjes (oorzaak een erfelijke stofwisselingstoornis) is toch wel een reden voor de huisarts om door te verwijzen.

Ondertussen blijkt er ook bij mijn moeder van dezelfde erfelijke stofwisselingstoornis sprake te zijn. Het was niet zo leuk hoe dit werd ontdekt. Ze had namelijk, naar later pas bleek, een hele zware hartaanval gehad in november 2004. Er is ondertussen uitgekomen dat deze door een stolsel is veroorzaakt. Het is zo erg, dat alle vaten rondom het hart ernstig zijn vernauwd. Sommige vanwege een erfelijke vernauwing, maar in ieder geval zo erg, dat er naar de linkerzijde van het hart, geen bloedtoevoer meer mogelijk is. Aan de rechterzijde is de doorgang zo vernauwd, dat de hartpomp erg hard moet pompen, zodat de arts zich afvraagt hoe lang het hart dit vol gaat houden.

Aan de onderzijde van het hart is doodweefsel zichtbaar zo groot als het hart zelf is. Het is zo ernstig dat de cardioloog geen operatie aan durft! In overleg met het hartteam (Zwolle) is afgesproken dat mijn moeder naar de trombosedienst is verwezen. Ze is ook in behandeling bij de internist voor suiker (licht verhoogd), cholesterol (LDL is licht verhoogd). Dat alles kan volgens de arts niet de oorzaak zijn voor de vaatvernauwingen en de hartaanval. De cardioloog geeft dan ook aan dat er moet worden voorkomen dat er een volgend stolsel oorzaak is voor nog een hartaanval of dat er een stolsel naar de hersenen gaat.

Mijn internist laat nu de MRI opvragen bij de neuroloog. Hij wil die beelden goed bekijken, mede om eventueel verder onderzoek daarop af te stemmen. Hij gaf aan dat het kan zijn dat er sprake is van stollingsproblemen. Half mei moet ik bij hem terug komen. Ondertussen laat hij mijn bloed op een aantal dingen onderzoeken. Zo gaan ze nogmaals prikken op Borrelia (ziekte van Lyme) om na te gaan of dit nu uit het bloedbeeld is. Volgende week moet ik een Thorax röntgen laten maken. Maar ook volgende week heb ik eindelijk een intake in het revalidatiecentrum.

Het is nu door de helft van 2005

Inmiddels heb ik bloed laten prikken op Borrelia en de Thorax röntgen laten maken. Ook is er de intake voor het revalidatiecentrum geweest. Ook de revalidatiearts weet niet goed waar te beginnen met een behandeling. Welke diagnose is nu verantwoordelijk voor welke klachten? Te veel tegelijk wil ze ook niet oppakken, want dat zou te veel worden voor mij. Wij spreken af dat we gaan starten met de psycholoog. Deze zou middels een aantal testen samen met mij kunnen nagaan of we kunnen werken aan de Cognitieve problemen. Maar ook om samen met mij te kijken of we de angst kunnen wegnemen.

Mijn angst voor nog meer embolietjes, maar ook voor mijn problemen op seksueel gebied. Neem maar van mij aan dat de combinatie van mijn lichamelijke klachten en de diagnose je niet in de koude kleren gaat zitten! Je zit constant te luisteren naar je lichaam, als je dan lichamelijke klachten krijgt zoals benauwdheid, incontinentie, spierkrampen etc., dan maakt je dat bang. Mij wel! Met de revalidatiearts spreek ik af eerst hiermee aan het werk te gaan, daarna zien we dan wel verder.

Ook moet ik van de revalidatiearts nu zelf er achter aan gaan dat we vervoersvoorzieningen aanvragen bij de gemeente. Daarbij een aanvraag indienen voor een rolstoel en een scootmobiel. Tevens verwijst zij mij terug naar de huisarts, deze moet zorg dragen dat ik naar een oogarts ga, deze zal dan in samenspraak met de / een neuroloog moeten zien of we iets met mijn oogproblemen kunnen doen. Binnen het revalidatiecentrum kunnen zij daar niets mee.

Ik ben alweer bij de huisarts geweest (mag haast wel een abonnement nemen) om een verwijskaart te vragen voor de oogarts. De huisarts staat daar niet echt achter. Maar wou wel een kaart geven voor de oogarts in het Flevoziekenhuis. Ik vertelde hem daar niet weer heen te gaan! Ik was al eerder daar weggestuurd omdat men vond dat het allemaal bij FM behoorde en ga zeker niet naar deze arts terug.

Op mijn verzoek heeft de huisarts een fax verzonden aan het UMC (Utrechts Medisch Centrum), daar zitten artsen die samenwerken met neurologen op het gebied van Neuro-Opthalmologie. (De neuro-opthalmologie is het gebied in de oogheelkunde waar oogarts, neuroloog en neurochirurg samen werken. Het gaat hierbij om oogklachten die veroorzaakt worden door een hersenaandoening).

Deze week kreeg ik al een brief van het ziekenhuis. Rond half augustus heb ik een afspraak op de afdeling oogheelkunde van het UMC bij een professor.

Deze week moet ik terug naar de internist. Maar succesvol is iets anders. Volgens hem is er géén sprake van Borrelia en kan deze ook géén schade in het hoofd veroorzaken. Ik hou het er maar op dat de neurologe weet waar ze over praat, het is haar vakgebied en niet die van de internist. Uit de thorax is gekomen dat er sprake is van een fikse bronchitis. Ik moet dat dan maar weer met de huisarts opnemen, zodat deze het gaat behandelen.

Voor de de stollingsproblematiek verwijst hij mij naar het AMC alwaar een internist zou zijn die daarin gespecialiseerd is. Hij maakt een afspraak en ik kan daar in oktober dan terecht. Wat mijn oedeem aangaat moet ik het maar bij de elastische kous houden en mijn bloeddruk, daar doet hij laconiek over, iedereen heeft wel eens een te hoge bloeddruk.

Weer naar de huisarts, ik neem met hem de bronchitis door, maar hij geeft aan deze niet te behandelen omdat hij géén enkele info hierover van de internist heeft ontvangen. Ik zou echter wel op de lijst komen voor een oproep voor de griepprik. Ben ik nu gek, of hoe zit dat met artsen?

Samen met Massius ben ik in augustus 2005 naar het UMC geweest. Professor Treffers was de arts - professor die het onderzoek heeft gedaan. Dat onderzoek was allesbehalve prettig, maar ja, het was nodig. Na afloop van alles kreeg ik van hem de uitslag mee: helaas is er niets meer aan te doen. Het probleem zit namelijk niet in mijn ogen!

Het blijkt dat er beschadigingen zitten in het gebied zien in mijn hersenen. Dat wat mijn ogen zien, wordt verkeerd vertaald in mijn hersenen. Daar is geen operatie voor mogelijk en ook zal géén enkele bril ook maar daar een positieve invloed op hebben. Hij geeft aan dat het te hopen is dat het niet erger gaat worden. Mocht dat wel zo zijn, dan wil hij mij graag terug zien.

Ondertussen heb ik ook de psychologische testjes gedaan in het revalidatiecentrum. De persoon die het onderzoek deed gaf aan dat ik er weinig van terecht bracht en het duurde ook allemaal te lang. Ze besloot te stoppen en dan zou ik een nieuwe afspraak krijgen om de testjes af te maken.

Ik krijg een nieuwe oproep bij de psychologe. Als ik daar kom blijkt dat er géén testjes worden afgemaakt. Zij geeft aan dat het probleem onmogelijk te maken kan hebben met een herseninfarct. Ze geeft aan dat ze mij wil helpen als ik akkoord ga met cognitieve gedragstherapie. Wat stelde zij mij teleur, verschrikkelijk. Dan heb je een diagnose en dan nog steken ze je de gek aan. Ik kan er niets aan doen, maar zo voelde dat voor mij. Als ik daar niet aan mee wens te werken, dan laten zij het hierbij. Geïrriteerd ben ik opgestaan en jankend naar buiten gelopen.

Enkele weken later krijg ik een nieuwe oproep om bij de revalidatiearts te komen. Ik ben er heen gegaan, zodat ze niet mij straks de schuld geven van het mislukken van deze dingen.

Uit haar gesprek blijkt al snel dat ze de diagnose van de neurologe naast zich neer hebben gelegd en uit zijn gegaan van de info welke ze van de huisarts hebben gekregen. En daaruit blijkt letterlijk dat het tussen de oortjes zit en dat ik aan mijzelf moet werken. Zij geeft aan dat als ik het hier niet mee eens ben, ik maar terug moet naar de huisarts en dat deze dan maar verder moet laten onderzoeken waar de klachten vandaan komen.

Daar sta je dan, heb je een diagnose en dan nog praten ze je aan dat de klachten daar helemaal niets mee van doen hebben.  Ik wil zo graag verder, weer dat kunnen wat ik voorheen kon. Dat zal te veel zijn wat ik vraag, maar dan moet je wel een kans krijgen om te leren om om te gaan met je nieuwe ik.

Ondertussen ook naar het AMC geweest met Massius samen. Eerst een heel gesprek met een assistent, dan een kort onderzoekje, dan bloed laten prikken op van alles en nog wat en dan nog even een gesprekje bij de arts. Hij geeft aan dat er van  hyperhomocysteïnemie nog steeds niet duidelijk is wat dit doet in het lichaam. En die pilletjes daarvoor, die moet ik maar gewoon stoppen.

Dus geen B6 meer en géén foliumzuur meer. Daarvoor in de plaatst moet ik maar een cholesterolverlager gaan gebruiken. Voor mijn te hoge gewicht is hij van mening dat ik maar naar de obesitas kliniek moet. Ik geef aan dat ik weinig tot niets eet en maar aan blijf komen, een te hoge bloeddruk heb en heel veel vocht vast blijf houden in mijn lichaam. Maar hij vind dat alles niet van belang. Lipoedeem zit volgens hem ook tussen de oren en die elastische kousen zijn onnodig. Klaar ben je dan weer en weer sta je met een rot gevoel buiten de deur van een ziekenhuis met een receptje in je hand voor een medicijn waarvan niets eens is vastgesteld dat er sprake is van een te hoog cholesterol gehalte.

Moet je dit als mens eigenlijk allemaal accepteren?

Dus weer naar de huisarts, maar hij geeft aan dat het voor hem hier ook mee stopt. Als ik vraag wat hij bedoeld geeft hij aan dat ik géén verwijskaart meer krijg voor welke arts dan ook. Ik moet maar leven met wat ik heb.

In oktober kreeg ik geen oproep voor de griepprik. Daar maar weer achteraan bellen, want ik zou een oproep krijgen. Blijkt dat de huisarts niets is het dossier had gezet hierover. Na veel geharrewar mag ik dan toch komen voor de jaarlijkse griepprik.

Daarna was het geen feest, want ik kreeg de ene na de andere griepaanval. Uiteindelijk in maart 2006 van de huisarts weer een antibioticakuur gekregen. Daarna is het weer wat rustiger allemaal.

Zomer 2006

Helaas krijg ik meer en meer last van mijn rug. De huisarts wil er niets mee en als ik voor controle bij de neurologe kom, is zij van mening dat er wel even een röntgenfoto van moet worden gemaakt. Ze geeft een verwijzing mee, waarmee ik dan in het plaatselijk ziekenhuis terecht kan. De uitslag krijg ik van de neurologe, er is sprake van artrose aan de heupgewrichten en aan het bekkenbodemgebied, dat verklaart dan ook de extra pijn onder in de rug.

Alleen door te zwemmen kan je de pijn verminderen. Helaas gaat dat moeilijk, ik ben namelijk allergisch voor chloorwater. Daarnaast is Massius allergisch voor zon, hij krijgt daar eczeem van, dus van zwemmen zal niet veel terecht gaan komen. De neurologe geeft ook aan dat bewegen goed is, maar omdat de beschadigingen in mijn hoofd daar weer belemmeren, zal ook dat een onmogelijke opgave worden.

Augustus 2006

Ik krijg een oproep van de apotheker met het verzoek of ik wil meewerken aan een onderzoek m.b.t. te hoge bloeddruk en medicatie. Natuurlijk werk ik daaraan mee, kan geen kwaad natuurlijk en al helemaal niet omdat de huisarts van mening is dat controle op de bloeddruk overbodige luxe is.

In het totaal moet ik 3 x komen, elke keer wordt er twee maal de bloeddruk opgenomen.  Al de drie x twee maal is de bloeddruk extreem hoog. Uiteindelijk verwijzen zij mij door naar de huisarts. Ook nu is deze van mening dat er géén controle nodig is op de bloeddruk. Ik heb daar medicatie voor en dat is voldoende volgens hem. Nu ik toch bij de huisarts ben kan ik gelijk even de zweren aan mijn benen laten zien.  Ik geef aan dat die dingen er nu al zitten vanaf het voorjaar en er komen er steeds meer. Hij is van menig dat hier niets mee gedaan hoeft te worden, zoals ze komen, zullen ze ook wel weer gaan.

Op een maandagochtend in het najaar van 2006 wordt ik ineens heel naar. Weer is het de rechterzijde van mijn lijf die niet meer wil, ook kan ik erg slecht uit mijn woorden komen. Ik bel met de assistente van de huisarts en probeer duidelijk te maken dat ik een dokter nodig heb. Zij geeft echter aan dat ik niet eerder dan komende donderdag bij hem terecht kan. Verslagen leg ik de telefoon neer, het heeft geen zin meer allemaal.

Als Massius 's avonds thuis komt schrikt hij, de rechterzijde van mijn gezicht hangt af. Ik probeer uit te leggen wat er gebeurde en hoe de assistente van de huisarts mij afscheepte. Ik heb heel veel moeite met de rechterzijde van mijn lichaam, mijn prothese krijg ik niet meer in mijn mond. Hij wil de doktersdienst bellen, maar ik geef aan dat maar niet te doen, omdat ik het allemaal zat ben. En niet nogmaals de gek wil worden aangestoken.

Op donderdagmorgen gaat de telefoon, de assistente van de huisarts, ze komt zeggen dat mijn afspraak niet door kan gaan omdat de huisarts met spoed is weggeroepen. Ze heeft pas een nieuwe mogelijkheid voor een afspraak op volgende week woensdag. Aangezien het praten nu weer wat beter gaat, alhoewel nog niet is wat het zou moeten zijn, geef ik aan dat ik het hier niet mee eens ben, dat ik denk dat er sprake is geweest van een embolietje of een TIA.

Na lang gepraat kan ik dan toch komen bij een vervanger van de huisarts. Eenmaal daar geef ik aan wat er die maandag gebeurde en hoe het nu is. De arts kijkt in het elektronisch dossier en geeft aan, hoe weet u nu dat het mogelijk een TIA of embolietje is geweest. Nou omdat er al eerder sprake is geweest van embolietjes en er ook een diagnose is voor een herseninfarct, CVA. Volgens hem is dat niet het geval, want daarover staat niets in het elektronisch dossier! Er staat alleen een heel verhaal over FM (fibromyalgie) Hij geeft aan dat ik mij beter kan concentreren op mijn te hoge gewicht en daar wat mee moet gaan doen.

Met moeite weet ik hem ervan te overtuigen om mijn bloeddruk op te nemen en zoals ik wel had verwacht, deze is weer veel en veel te hoog. Aangezien er ook niets in het dossier staat over de status van mijn te hoge bloeddruk, geeft hij aan dat iedereen dat wel eens heeft en dat het witte jassen syndroom heet. Ik krijg nog wel een formulier mee om bloed te laten afnemen, maar dat moet nuchter gedaan worden. Ik spreek af met de assistente dat het de volgende ochtend, op vrijdag kan bij hen in de praktijk. verder krijg ik een nieuwe afspraak mee, jawel, voor de woensdag daarop bij onze eigen huisarts.

Daar dan toch maar heen gegaan, alhoewel ik geen vertrouwen meer heb in de man. Duidelijk is dat ik volgens hem een kleine CVA heb gehad. Hij geeft aan dat ik maar naar de neurologe moet om dit met haar door te nemen. Omdat ook nu mijn bloeddruk nog steeds erg hoog is, geeft hij aan dat ik maar weer eens naar de internist moet. Hij zou zorgen dat er aan het einde van de volgende week een verwijsbrief klaar zou liggen, ik kon dan vast een afspraak maken.

Drie weken  later kon ik bij de neurologe komen, eigenlijk kon ze bij onderzoek niets meer vast stellen. Toch wou ze voor de zekerheid een bloedonderzoek laten doen. Ze geeft aan dat er mogelijk sprake is van vaatspasmen in het hoofd. Deze geven namelijk soortgelijke klachten als bij een TIA, doordat korte tijd de toevoer naar de hersenen is afgesloten, vandaar dan ook de klachten. Haar vallen ook de zweren op aan mijn benen en ze vraagt wat dat is. Wij geven aan het niet te weten en dat de huisarts er niets mee wenst te doen. Ze geeft aan terug te gaan naar de huisarts en om een verwijsbrief te vragen voor een dermatoloog. Ze geeft wel aan, dat als er weer zoiets plaats heeft, wij haar gelijk bellen en niet meer wachten.

Dus weer naar de huisarts, nu wil hij dan wel een verwijsbrief afgeven. Waarom nu wel en waarom niet eerder? Ik krijg echter géén nieuwe verwijzing naar de huidtherapeute en ook géén nieuwe verwijskaart voor het UMC, omdat de problemen met mijn ogen alleen maar erger worden. Begrijpen van dat alles doe ik niets meer. Aan de huidige elastische kousen heb ik ook niets meer, want ze passen niet meer over mijn voeten heen. Die zijn zo dik, dat is echt niet meer normaal. Als ik naar bed ga, of uit bed kom, de voeten zijn en blijven dik. Ook ben ik vreselijk benauwd. En door de problemen met mijn ogen zit ik meer en meer thuis.

Als Massius dan later bij de huisarts langs gaat om de verwijsbrief op te halen, liggen er twee klaar, beiden voor de internist. Thuis open ik beide enveloppen, twee verschillende verhalen, beiden komen er op neer dat het gaat om iemand met fibromyalgie, ik met geen mogelijkheid te activeren ben en niet wil werken aan mijn extreme overgewicht en ik 1 brief staat ook nog een heel verhaal over roken. Roken ja, alleen heeft de huisarts mij nog nooit gevraagd of ik rook. Later blijkt dat de huisarts dat aan Massius heeft gevraagd en dat dan moet hebben opgeschreven in het dossier. Géén stijl, want hij had ook met mij over roken kunnen praten.

Naast de beide briefjes zit er een uitdraai van het elektronisch dossier bij beide verwijzingen. In beide is te lezen dat eerdere diagnoses fibromyalgie en het fenomeen van Raynaut. Of te wel, de diagnose van 1998 voor de vaatvernauwing aan de Arteria Subclavia en de daarop ontstane embolietjes heetten dan nu het fenomeen van Raynaut. Wil je meer lezen over Raynaut dan kan je daar  hier wat meer over vinden. Je zal dan lezen dat het niet om 1 blauwe vinger gaat, maar dat het altijd aan beide zijden van het lichaam plaatst heeft.

Ik maak dus géén afspraak bij de internist, met zulke verwijsbrieven kom ik geen stap verder en zullen ook de huidige klachten niet serieus worden genomen.

Mijzelf had ik voorgenomen om juridisch te laten uitzoeken hoe dat zit met het elektronisch dossier. Dit omdat er hier in de stad wordt gewerkt met het elektronisch dossier. Als je namelijk naar een vervanger gaat of naar de doktersdienst, dan hebben zij inzage in het dossier. Als daar niet de onlangs gestelde diagnoses in staan, dan zal men daar ook geen rekening mee kunnen houden. Maar voor ik daar de energie weer voor heb weten verzamelen is daar ook weer enige tijd overheen gegaan.

Uiteindelijk bel ik met juridische zaken van de zorggroep, zij geven aan dat het elektronisch dossier zo werkt zoals ik voor ogen heb. Dat zou dan betekenen dat er nergens bekend is dat ik een cva heb gehad of dat er sprake is geweest van embolietjes. ik een klacht kan indienen bij de klachtencommissie van het zorgcentrum.

Helaas liggen daar dan ook geen mogelijkheden. Ik informeerde bij ons zorgcentrum over de procedure en die loopt altijd via de manager van het centrum en laat nu onze huisarts de manager zijn.

In oktober 2006 krijg ik weer de jaarlijkse griepprik. Voor mijn gevoel heb ik nu veel meer griep dan normaal. Maar ach, wat zou het, je kan al praten van gewenning.

Van de neurologe heb ik een nieuwe medicatie gehad, Rivotril, dat is een medicijn welke ook bij epilepsie wordt gegeven. 's Avonds voor het slapen gaan moet ik er 1 van innemen, zodat ik niet de bijkomende klachten ervaar van de medicatie. Het gaat er namelijk om dat de vaten in mijn lichaam ontspannen en niet meer verkrampen. Ook moet ik regelmatig terug komen voor controle.

Bij de laatste controle op 20 april 2007, nemen we door dat het redelijk gaat allemaal, ik hoef dan ook niet terug te komen. Ze wil wel mijn bloeddruk controleren. Nog steeds is deze veel en veel te hoog. Ook wil ze weten of ik al bij de internist en bij een dermatoloog ben geweest. Helaas moet ik aangeven dat ik bij géén van beiden ben geweest. Ik vertel haar ook de reden hiervoor. Ze wil dus nog gaan onderzoeken of zij kan doorverwijzen.

Korte tijd later belt ze ons op om te laten weten dat zij wel kan doorverwijzen, maar dan mag een specialist maar éénmaal kijken en moet dan terug verwijzen naar de neurologe. Ze geeft dan ook aan dat het toch de huisarts moet zijn die de verwijzingen uitschrijft.

Voor mij dan toch de reden om te zien of we een andere huisarts kunnen krijgen. Er is een mogelijkheid, helaas niet dicht bij huis. Voor mij is de loopafstand naar de huidige huisarts een half uur, die andere huisarts zit daar weer op een loopafstand van een half uur vanaf.  Het vervelendste hier in de stad is dat er zo goed rekening wordt gehouden met mensen die slecht ter been zijn. Niet dus! Hier dichtbij zit een bushalte, maar die ligt dan tussen ons huis en het zorgcentrum in.  Bij geen enkel zorgcentrum stopt er een bus voor de deur.

Je krijgt hier ook geen vervoersvoorzieningen. Nu al helemaal niet meer, omdat de gemeente de nieuwe WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) al vanaf januari 2006 hanteert. Binnen deze wet zijn gemeenten zelf aansprakelijk voor diverse voorzieningen. Voorzieningen kosten geld en dat hebben de meeste gemeentes niet. Als je hier een vervoersvoorziening nodig hebt en je hebt kinderen of een echtgenoot met een auto, of je buren hebben een auto, dan maak je maar gebruik van hen. Er wordt niet gedacht aan jou, jouw mogelijkheden, jouw onmogelijkheden. Laat staan rekening gehouden ermee dat ook jij recht hebt op mogelijkheden om te kunnen blijven deelnemen aan het sociale leven, je sociale contacten.

Een andere huisarts, nog verder van huis lijkt dan ook niet de juiste optie. Het blijkt namelijk dat zij toegang krijgen tot het al bestaande elektronische dossier en zolang daar niet in staat wat er in zou moeten staan, schiet ik daar dan niets mee op.

Als eerste dan maar aan de slag om te zien mijn medisch papieren dossier in handen te krijgen. Dat is makkelijker zeggen dan gedaan te krijgen. De assistente geeft aan dat ik maar langs moet komen en dan inzage kan krijgen. Ik wil géén inzage, ik wil een kopie van alles. Later bellen ze weer dat het niet mogelijk is, ik mag komen en dan willen ze eventueel enkele brieven kopiëren. Ik wil géén enkele brieven, ik wil alles. Uiteindelijk krijg ik mijn zin en kan Massius een kopie ophalen tegen betaling van 10 euro.

Het toeval wil dat we deze week, laatste week van juni 2007, een schrijven krijgen van de huisarts, deze gaat weg en neemt een andere baan aan binnen een ander zorgcentrum. Per 1 september zal er dan een nieuwe arts zijn patiënten overnemen. Wij willen dan ook proberen of deze arts bereid is om in mijn elektronisch dossier belangrijke zaken te vermelden. Zodat als er ooit eens iets is, men gelijk kan zien wat er vooraf is gegaan. Maar voor onze huidige huisarts gaat, wil ik dat Massius met mij meegaat naar hem, om hem zo dan ook zelf duidelijk te maken wat ik tot heden van hem vond.

Mijn leven bestaat nu uit huishouden, internet, ons forum en het schrijven van PSP lesjes. Contacten heb ik veelal via internet, via het forum van de CVA vereniging of ons eigen forum. Het huishouden doe ik met stukjes en beetjes, dat wat gaat dat doe ik, dat wat niet gaat blijft liggen. Steeds meer vrienden haken af omdat wij niet meer bij hen komen. Als ik met Massius mee ga naar het centrum of boodschappen doen, dan is het mis. Ik zie alles dubbel, het gevoel van omvallen nog heftiger dan voorheen. Nog sneller dan normaal loop ik als een beschonken vrouw. Mijn voeten zwellen zo erg op dat zelfs passende schoenen, voor mijn oedeem voeten, niet meer passen. Mijn rug en mijn benen kunnen ook het lopen niet meer aan en gaan vreselijk pijn doen.

Ook de cognitieve problemen zijn niet mis. Als ik moe ben kan ik niet meer uit mijn woorden komen. Ik raak in de war van mij zelf, ik raak in de war van dingen die niet goed gaan. Als ik geld uitgeef weet ik niet meer hoe dat ging en al helemaal niet of en wat ik terug kreeg. Koken was onder andere een hobby van mij, nu raak ik zelfs in de keuken helemaal in de war en weet niet meer de weg te vinden, laat staan logisch te werk te gaan.

Ik zie heel erg tegen afstanden in de auto op. Door wat er fout gaat met de vertaling van het zien in de hersenen, vertekend alles, dat wat recht is, is bij mij krom. Dat wat krom is, nog krommer dan het al is. Een boek lezen gaat niet meer, de concentratie is snel weg. Al na de 3e zin weet ik niet meer waar de 1e twee zinnen over gingen, op die wijze is een verhaal niet meer te volgen. Televisie kijken gaat niet meer door de problemen met zien. Ik besef dat mijn wereld erg klein is, maar helaas ik kan hem niet vergroten, hoe graag ik ook zou willen.

Ik moet het doen met wie ik nu ben, een compleet andere Christien, niet meer de sterke, krachtige vrouw, die met beide benen stevig in de wereld stond. Nu zit er een "stevige" vrouw, met heel veel beperkingen, die ook nog eens heel onzeker in het leven staat.

Zelf begrijp ik niets meer van alles, laat staan dan anderen begrijpen hoe het is om op deze wijze te leven. Mensen nemen je niet meer serieus, vinden je een dom mens. Dat je eerder een op HBO functionerende persoon was, met nog heel wat carrière mogelijkheden voor de boeg, daarover denkt men niet na. Wat mensen nu zien is dat wat ze willen zien. Mijn gezichtsuitdrukking is stug, niet omdat ik niet wil lachen, maar mijn gezicht lacht niet meer mee. Mijn lijf beweegt niet meer zoals ik zou willen dat het zou bewegen. Ik kan gewoon niet alles meer, maar wie begrijpt nu dat ik zoveel meer zou willen dan dat wat nu wel gaat.

Ik moet leven met wat ik nu heb, met wat ik nog wel kan, met wie ik ben, maar kan je dat van allen om je heen verwachten? Mensen veranderen na het doormaken van een CVA, de mensen die dat zelf mee maken weten waar ik over praat, voor anderen is het vaak niet te begrijpen.

Christien, mijn verhaal, aangevuld tot 1 juli 2007.

Mijn verhaal Christien

Mijn verhaal Christien, vervolg 1

Mijn verhaal, Christien, vervolg 3

Mijn verhaal, Christien, vervolg 4 (medisch en de invloed op je leven)

Mijn verhaal, Christien, vervolg 5 (mijn geluk klapt als een kaartenhuis uiteen) nog niet beschikbaar

Terug naar Story's