Het ging allemaal redelijk goed tot februari 2002, tijdens een weekendje weg, we waren 1 jaar getrouwd en op de terugreis van Duitsland naar Nederland, ik zat achter het stuur, voelde ik mij ineens erg naar worden, even weg van deze wereld, ik kreeg het gevoel te kantelen met de auto naar links, ik klemde mij met mijn rechterarm vast tussen de twee voorstoelen, stuurde helemaal op rechts, ik kon niet anders als vaart verminderen, zette uiteindelijk de auto stil langs de kant van de weg, ik was erg geschrokken, wist niet wat mij overkwam, mijn echtgenoot was erg bezorgd. Een kwartiertje later ging het weer redelijk, mijn echtgenoot reed verder naar huis en ik zat er naast. Ik bleef een aantal dagen behoorlijk last houden van mijn ogen. Weer was het mijn rechterzijde van het lichaam wat niet meer goed functioneerde.

Ik had vervolgens nog 3 maal van zulke aanvallen, twee maal was ik alleen in de auto en 1 maal reed mijn echtgenoot achter mij (we kwamen beiden van ons werk en hadden op de snelweg afgesproken om een hapje samen te eten), na afloop van het eten voelde ik mij erg naar, ik wou naar buiten de frisse lucht in, even gestaan en toen beiden in onze eigen auto gestapt, ik had net een andere auto ingehaald op de snelweg, toen het weer gebeurde, weer hetzelfde als eerder, weer de auto stil gezet en na een minuut of 30 ging het wel weer een beetje.

Ik bleef echter last houden van mijn ogen, zag alles dubbel en was daarbij extreem moe, in de ziektewet, naar de huisarts, een verwijskaart voor de neuroloog, kon niets vinden, liet een MRI maken, deze was vertekend, ik had een behoorlijke griep tijdens het maken van de foto. Nieuwe afspraak bij de neuroloog. Deze liet de foto zien en wat we zagen was één grote witte massa. Toen wij de foto bespraken met de neuroloog gaf deze aan dat mijn hoofd vol zat met snot?! Vreemd, ik kan mij voorstellen dat diverse holtes verstopt zitten, maar je brein? Ik werd doorverwezen naar de KNO arts, een onderzoekje op het gehoor, nog maar een röntgenfotootje, niets aan de hand, volgens hem was er ook niets met mijn evenwichtsorgaan, hoe hij dat heeft onderzocht is voor mij nu nog steeds een raadsel. Volgens mij kunnen artsen op één of andere wijze dwars door je heen kijken om zo hun diagnose te stellen.

Eigenlijk had ik terug gemoeten naar de neuroloog, maar ik ben niet eens meer terug gegaan, ik had er genoeg van, men vond toch niets, dan maar geen doktoren meer!

Na 4 weken ziektewet ging ik halve dagen werken, bouwde dat met stukjes op, vanaf augustus 2002 was ik weer volledig aan het werk. Ondertussen verhuisden wij van Lelystad naar Almere. Wij hadden daar een klein huisje gekocht, alles gelijkvloers, voor mij allemaal makkelijker en ik woonde ook veel dichter bij mijn werk. Bij een nieuwe woonplaats behoort natuurlijk ook een nieuwe huisarts, een kennismakingsgesprek. Deze was van mening dat ik het verhaal bij de neuroloog moest afronden en stuurde mij naar een neuroloog in Almere. Al helemaal omdat het fout bleef gaan met mijn ogen. Deze dacht aan Graves? en liet daarop mijn bloed onderzoeken, echter niets aan de hand, zij stuurde mij door naar de oogarts, maar op het moment dat ik daar kon komen had ik al een poosje geen klachten meer! Ook uit dat snelle standaard onderzoekje kwam niets. Ook deze arts stuurde mij naar huis.

In oktober van 2002 kon ik weer naar de huisarts, ik was op mijn werk van de trap gevallen, liep en dacht nog een stap te kunnen nemen, neen dus, stapte in een leeg gat, zo met mijn hoofd naar beneden, au zeer, flinke kneuzingen, aan arm en been, veel blauwe plekken. Heb het even 14 dagen rustig aan moeten doen, ging vervolgens weer aan het werk.

In februari van van het jaar (2003), werd ik ineens onwel op mijn werk, weer voelde ik mij heel naar, het leek wel alsof mijn lichaam er was en er ergens niet was, ik had geen kracht meer, mijn rechterarm deed niet wat ik wou, mijn rechterbeen wou ook niet meer dat doen wat ik wou. Ik moest ze dwingen om te doen wat ik wou, bewegen zodat ik kon lopen, weg daar.

Ik belde de dokter, kon direct komen, een collega bracht mij daarheen, er werd een hartfilmpje gemaakt gelukkig niets mee aan de hand, maar mijn bloeddruk was enorm hoog. Ik moest weer kalm aan doen, even niet werken, dezelfde week een paar keer terug komen voor controle bij de huisarts, gelukkig alles was weer normaal, hop snel weer aan het werk!

Echter ik kreeg steeds meer last van een enorme vermoeidheid, enorme spierkrampen, zowel overdag als 's nachts, af en toe lag ik te creperen van de pijn, krampen in mijn tenen, voeten, boven en onder, in mijn enkels, in de kuiten, in mijn armen, en ook in mijn hals, je zag de spieren gewoon verkrampen, loslaten en weer een aanval. Zijn dit nu spasmen?

Ook voel ik met regelmaat een soort van elektrische schrokken door mijn rechterbeen, maar ook in mijn nek, vanaf het hoofd naar de rug. Er waren periodes bij, dan kon ik mij niet eens meer mijn rechterarm en rechterbeen bewegen, stel je dat eens voor, in bed liggen en niet op kunnen komen, een lijf dat niet doet wat jij wil en je wil je bed uit omdat je nodig naar het toilet moet. Het ging niet meer, oh god, wat voel je je dan enorm machteloos, hulpeloos.......

Na overleg met de huisarts kon ik in maart 2003 naar een neuroloog in het VU, een assistent onderzocht mij, vervolgens kwam er een assistent-arts en deze nam de informatie, welke de eerste had opgeschreven met mij door. Het enige wat hij wist te vertellen was, "ik denk dat u nu pas beseft dat u een erfelijke bloedafwijking heeft en dat zal wel de oorzaak zijn van de klachten". O jongens, wat vond ik dat een spannend verhaal, ik kon wel janken, wat denkt die man nu, hij gelooft toch niet werkelijk dat ik ineens, 5 jaar na de diagnose voor de erfelijke bloedafwijking, daar ineens zoveel problemen mee heb en dat dit dan de reactie daarop is.

O, was er ook al een MRI, nou die zou hij wel even opvragen in Lelystad, neen, ik hoefde niet meer terug te komen, hij zou mij in de maand mei bellen voor de uitslag. Ja hij belde, belde om te vertellen dat hij nog geen tijd had gehad voor de foto, maar zodra hij hem had bekeken zou hij terug bellen.............Hij belde nooit weer!

Begin juli van het jaar (2003) werd ik weer onwel op mijn werk, had veel last van mijn ogen en ging vervolgens 's middags maar ziek naar huis. Er kwam niemand op het idee om mij weg te brengen, of een arts te waarschuwen. Neen, ze hadden iets van, ach al weer. En ach, ook ik begreep het wel, want wat heb je nu aan iemand die elke keer iets heeft.

Hoe ik thuis ben gekomen weet ik niet, wel weet ik dat ik er uren over heb gedaan. Weer naar de huisarts, een vervanger de mijne was op vakantie, toch ook een aardige arts, eerst maar eens kijken naar de stressfactor, neen daar zat het niet op vast, bloeddruk uitzonderlijk laag, een allergietest, terug komen als mijn huisarts er weer is. Deze zou een meer uitgebreidere allergietest moeten laten doen.

Ben zelf maar naar een opticiën gegaan, zij hebben mijn ogen goed getest, er is iets met de oogspieren, de oorzaak ligt vaak bij een klap op het hoofd, of een auto-ongeluk. Op hun advies nam ik dit met de huisarts door, deze vond dat ik dit met de neuroloog moest bespreken, deze zou samen met een oogarts naar het probleem kunnen zoeken. Dus ik nam telefonisch contact op met de neuroloog om dit door te nemen. Hij vond dat ik dan maar moest komen, kon hij gelijk de MRI met mij doornemen, mijn partner nam een vrije dag om mee te kunnen gaan.

Op 23 juli 2003 naar het VU, zegt de assistent-arts (want meer aan neuroloog heb ik niet gezien), "waar is de foto", nou die heb ik niet, die hebben jullie, hij aan het zoeken. Daar zaten we dan, zeker een half uur en maar wachten, komt hij terug, geen foto, waar die was wist hij niet en hij had hem ook niet gezien! Ik neem de huidige stand van zaken met hem door, weet hij te zeggen "ik ben geen oogarts, zoek dit maar samen met je huisarts uit".

Uitgepraat, ik hoef niet meer terug te komen, ja de foto zou hij nog een keer opvragen uit Lelystad, maar daar kan ik dan wel over bellen. Vervolgens liep ik jankend op straat, ik had het helemaal gehad, zat even, heel even, heel diep in de put, heel even zag ik het leven helemaal niet meer zitten. Wat was ik blij dat mijn echtgenoot bij mij was. Hij heeft mij tegen zich aangetrokken en mij laten uithuilen en natuurlijk getroost. Ook voor hem is dit alles niet leuk meer, ook hem kost het moeite om te zien hoe men omgaat met zijn partner. Maar nog veel meer hoe men met mensen omgaat als daar eenmaal een diagnose is voor een aandoening als Fibromyalgie. Of te wel, onze ervaring is, dat men je niet meer serieus neemt en alles ineens toebehoort aan Fibromyalgie.

Ondertussen zat ik dus thuis, nog steeds in de ziektewet, met een oogprobleem en enorme spierkrampen en ben doodmoe en ik weet het niet meer! De rechterzijde van mijn lijf is anders geworden, alles is anders, ik ben anders. Ook heb ik nu ineens enorme verkleuringen (bruin / rood) op de huid onder al mijn vingernagels. Gisteren belde mijn huisarts mij thuis, om te vragen hoe het was, ik vertelde het hem, hij is van mening dat ik een klacht moet indienen bij het VU, dat ik recht heb op een onderzoek en dat de neuroloog samen met een oogarts hier mee aan de slag moet.................(hier heb ik geen energie meer voor opgebracht!)

De opticiën heeft mij uiteindelijk doorverwezen naar de optometrist en ik kon daar op de 5e augustus 2003 naar toe voor onderzoek. Deze man luisterde naar het hele verhaal, onderzocht mijn ogen erg goed en kwam tot de conclusie dat mijn beide ogen heel erg in de breedte willen kijken. Bij kleine kinderen zie je dit vaak, het zgn., luie oog, bij hen kan je corrigeren door het oogje af te plakken, bij volwassenen kan je dat echter niet. Ik heb dus een montuurtje mogen uitzoeken, daar komen glazen in met een prisma, om zodoende mijn ogen te gaan dwingen om recht uit te kijken, glazen zijn besteld, 10 dagen wachten.

En de oorzaak, waar het door is ontstaan en waardoor de klachten steeds weer terug komen, daar zal toch een neuroloog in samenwerking met een oogarts mee verder moeten, volgens de optometrist. Is alleen de vraag welke?!

Voor de problemen onder de huid van mijn nagels moest ik van de huisarts naar de internist. Op de 11e augustus was ik bij de internist, weer onderzoek, een aantal bloedonderzoeken op diverse zaken, een verwijskaart voor de oogarts voor een traantest (onderzoek op Sjögren) en een verwijskaart voor de dermatoloog. De internist wil zekerheid dat het probleem met de huid onder mijn nagels geen inwendig probleem is.

Op 16 augustus was ik bij de dermatoloog, weer onderzoek, kort gesprek, toen kwam hij tot de conclusie dat het hier niet ging om een huidprobleem, maar dat de oorzaak inwendig zal moeten worden gezocht. Wel gaf hij aan dat ik erg voorzichtig zal moeten zijn met mijn nagels, zal ze heel kort moeten houden, omdat het er op lijkt dat ze worden afgestoten! Op 15 september kan ik pas weer bij de internist terug komen, afwachten dus. En op 14 oktober kan ik pas bij de oogarts komen.

Ondertussen krijg ik steeds meer lichamelijke klachten. Die akelige vermoeidheid, het is mij gewoon vanaf het begin van de dag aan te zien. De spierkrampen, de elektrische schrokken, daarnaast een gevoel van mijn ogen te moeten dwingen om dat te doen wat ik wil. Mijn rechterarm en rechterbeen moeten dwingen om iets te doen. Probeer je dat eens voor te stellen, jij die moet nadenken om je lijf iets te laten doen. Lopen daar hoef een mens normaal niet eens over na te denken. Je armen gebruiken, ook daar hoef je niet over na te denken. Ik moet over alles nadenken, mijn lijf dwingen om dat te doen wat ik wil en niet toe te geven aan dat wat mijn lijf niet wil!

Mijn verhaal Christien

Mijn verhaal Christien, vervolg 2

Mijn verhaal, Christien, vervolg 3

Mijn verhaal, Christien, vervolg 4 (medisch en de invloed op je leven)

Mijn verhaal, Christien, vervolg 5 (mijn geluk klapt als een kaartenhuis uiteen) nog niet beschikbaar

Terug naar Story's