Het ging allemaal redelijk goed tot februari 2002, tijdens een weekendje weg, we
waren 1 jaar getrouwd en op de terugreis van Duitsland naar Nederland, ik zat
achter het stuur, voelde ik mij ineens erg naar worden, even weg van deze
wereld, ik kreeg het gevoel te kantelen met de auto naar links, ik klemde mij
met mijn rechterarm vast tussen de twee voorstoelen, stuurde helemaal op rechts,
ik kon niet anders als vaart verminderen, zette uiteindelijk de auto stil langs
de kant van de weg, ik was erg geschrokken, wist niet wat mij overkwam, mijn
echtgenoot was erg bezorgd. Een kwartiertje later ging het weer redelijk, mijn
echtgenoot reed verder naar huis en ik zat er naast. Ik bleef een aantal dagen
behoorlijk last houden van mijn ogen. Weer was het mijn rechterzijde van het
lichaam wat niet meer goed functioneerde.
Ik had vervolgens nog 3 maal van zulke aanvallen, twee maal was ik alleen in de
auto en 1 maal reed mijn echtgenoot achter mij (we kwamen beiden van ons werk en
hadden op de snelweg afgesproken om een hapje samen te eten), na afloop van het
eten voelde ik mij erg naar, ik wou naar buiten de frisse lucht in, even gestaan
en toen beiden in onze eigen auto gestapt, ik had net een andere auto ingehaald
op de snelweg, toen het weer gebeurde, weer hetzelfde als eerder, weer de auto
stil gezet en na een minuut of 30 ging het wel weer een beetje.
Ik bleef echter last houden van mijn ogen, zag alles dubbel en was daarbij
extreem moe, in de ziektewet, naar de huisarts, een verwijskaart voor de
neuroloog, kon niets vinden, liet een MRI maken, deze was vertekend, ik had een
behoorlijke griep tijdens het maken van de foto. Nieuwe afspraak bij de
neuroloog. Deze liet de foto zien en wat we zagen was één grote witte massa.
Toen wij de foto bespraken met de neuroloog gaf deze aan dat mijn hoofd vol zat
met snot?! Vreemd, ik kan mij voorstellen dat diverse holtes verstopt zitten,
maar je brein? Ik werd doorverwezen naar de KNO arts, een onderzoekje op het
gehoor, nog maar een röntgenfotootje, niets aan de hand, volgens hem was er ook
niets met mijn evenwichtsorgaan, hoe hij dat heeft onderzocht is voor mij nu nog
steeds een raadsel. Volgens mij kunnen artsen op één of andere wijze dwars door
je heen kijken om zo hun diagnose te stellen.
Eigenlijk had ik terug gemoeten naar de neuroloog, maar ik ben niet eens meer
terug gegaan, ik had er genoeg van, men vond toch niets, dan maar geen doktoren
meer!
Na 4 weken ziektewet ging ik halve dagen werken, bouwde dat met stukjes op,
vanaf augustus 2002 was ik weer volledig aan het werk. Ondertussen verhuisden
wij van Lelystad naar Almere. Wij hadden daar een klein huisje gekocht, alles
gelijkvloers, voor mij allemaal makkelijker en ik woonde ook veel dichter bij
mijn werk. Bij een nieuwe woonplaats behoort natuurlijk ook een nieuwe huisarts,
een kennismakingsgesprek. Deze was van mening dat ik het verhaal bij de
neuroloog moest afronden en stuurde mij naar een neuroloog in Almere. Al
helemaal omdat het fout bleef gaan met mijn ogen. Deze dacht aan Graves? en liet
daarop mijn bloed onderzoeken, echter niets aan de hand, zij stuurde mij door
naar de oogarts, maar op het moment dat ik daar kon komen had ik al een poosje
geen klachten meer! Ook uit dat snelle standaard onderzoekje kwam niets. Ook
deze arts stuurde mij naar huis.
In oktober van 2002 kon ik weer naar de huisarts, ik was op mijn werk van de
trap gevallen, liep en dacht nog een stap te kunnen nemen, neen dus, stapte in
een leeg gat, zo met mijn hoofd naar beneden, au zeer, flinke kneuzingen, aan
arm en been, veel blauwe plekken. Heb het even 14 dagen rustig aan moeten doen,
ging vervolgens weer aan het werk.
In februari van van het jaar (2003), werd ik ineens onwel op mijn werk, weer
voelde ik mij heel naar, het leek wel alsof mijn lichaam er was en er ergens
niet was, ik had geen kracht meer, mijn rechterarm deed niet wat ik wou, mijn
rechterbeen wou ook niet meer dat doen wat ik wou. Ik moest ze dwingen om te
doen wat ik wou, bewegen zodat ik kon
lopen, weg daar.
Ik belde de dokter, kon direct komen, een collega bracht mij daarheen, er werd
een hartfilmpje gemaakt gelukkig niets mee aan de hand, maar mijn bloeddruk was
enorm hoog. Ik moest weer kalm aan doen, even niet werken, dezelfde week een
paar keer terug komen voor controle bij de huisarts, gelukkig alles was weer
normaal, hop snel weer aan het werk!
Echter ik kreeg steeds meer last van een enorme vermoeidheid, enorme
spierkrampen, zowel overdag als 's nachts, af en toe lag ik te creperen van de
pijn, krampen in mijn tenen, voeten, boven en onder, in mijn enkels, in de
kuiten, in mijn armen, en ook in mijn hals, je zag de spieren gewoon
verkrampen, loslaten en weer een aanval. Zijn dit nu spasmen?
Ook voel ik met regelmaat een soort van elektrische schrokken door mijn
rechterbeen, maar ook in mijn nek, vanaf het hoofd naar de rug. Er waren
periodes bij, dan kon ik mij niet eens meer mijn rechterarm en rechterbeen
bewegen, stel je dat eens voor, in bed liggen en niet op kunnen komen, een lijf
dat niet doet wat jij wil en je wil je bed uit omdat je nodig naar het toilet
moet. Het ging niet meer, oh god, wat voel je je dan enorm machteloos, hulpeloos.......
Na overleg met de huisarts kon ik in maart 2003 naar een neuroloog in het VU,
een assistent onderzocht mij, vervolgens kwam er een assistent-arts en deze nam
de informatie, welke de eerste had opgeschreven met mij door. Het enige wat hij
wist te vertellen was, "ik denk dat u nu pas beseft dat u een erfelijke
bloedafwijking heeft en dat zal wel de oorzaak zijn van de klachten". O jongens,
wat vond ik dat een spannend verhaal, ik kon wel janken, wat denkt die man nu,
hij gelooft toch niet werkelijk dat ik ineens, 5 jaar na de diagnose voor de
erfelijke bloedafwijking, daar ineens zoveel problemen mee heb en dat dit dan de
reactie daarop is.
O, was er ook al een MRI, nou die zou hij wel even opvragen in Lelystad, neen,
ik hoefde niet meer terug te komen, hij zou mij in de maand mei bellen voor de uitslag.
Ja hij belde, belde om te vertellen dat hij nog geen tijd had gehad voor de
foto, maar zodra hij hem had bekeken zou hij terug bellen.............Hij belde
nooit weer!
Begin juli van het jaar (2003) werd ik weer onwel op mijn werk, had veel last
van mijn ogen en ging vervolgens 's middags maar ziek naar huis. Er kwam niemand
op het idee om mij weg te brengen, of een arts te waarschuwen. Neen, ze hadden
iets van, ach al weer. En ach, ook ik begreep het wel, want wat heb je nu aan
iemand die elke keer iets heeft.
Hoe ik thuis ben gekomen weet ik niet, wel weet ik dat ik er uren over heb
gedaan. Weer naar de huisarts, een vervanger de mijne was op vakantie, toch ook
een aardige arts, eerst maar eens kijken naar de stressfactor, neen daar zat het
niet op vast, bloeddruk uitzonderlijk laag, een allergietest, terug komen als
mijn huisarts er weer is. Deze zou een meer uitgebreidere allergietest moeten
laten doen.
Ben zelf maar naar een opticiën gegaan, zij hebben mijn ogen goed getest, er is
iets met de oogspieren, de oorzaak ligt vaak bij een klap op het hoofd, of een
auto-ongeluk. Op hun advies nam ik dit met de huisarts door, deze vond dat ik
dit met de neuroloog moest bespreken, deze zou samen met een oogarts naar het
probleem kunnen zoeken. Dus ik nam telefonisch contact op met de neuroloog om
dit door te nemen. Hij vond dat ik dan maar moest komen, kon hij gelijk de MRI
met mij doornemen, mijn partner nam een vrije dag om mee te kunnen gaan.
Op 23 juli 2003 naar het VU, zegt de assistent-arts (want meer aan neuroloog heb
ik niet gezien), "waar is de foto", nou die heb ik niet, die hebben jullie, hij
aan het zoeken. Daar zaten we dan, zeker een half uur en maar wachten, komt hij
terug, geen foto, waar die was wist hij niet en hij had hem ook niet gezien! Ik
neem de huidige stand van zaken met hem door, weet hij te zeggen "ik ben geen
oogarts, zoek dit maar samen met je huisarts uit".
Uitgepraat, ik hoef niet meer terug te komen, ja de foto zou hij nog een keer
opvragen uit Lelystad, maar daar kan ik dan wel over bellen. Vervolgens liep ik
jankend op straat, ik had het helemaal gehad, zat even, heel even, heel diep in
de put, heel even zag ik het leven helemaal niet meer zitten. Wat was ik blij
dat mijn echtgenoot bij mij was. Hij heeft mij tegen zich aangetrokken en mij
laten uithuilen en natuurlijk getroost. Ook voor hem is dit alles niet leuk
meer, ook hem kost het moeite om te zien hoe men omgaat met zijn partner. Maar
nog veel meer hoe men met mensen omgaat als daar eenmaal een diagnose is voor
een aandoening als Fibromyalgie. Of te wel, onze ervaring is, dat men je niet
meer serieus neemt en alles ineens toebehoort aan Fibromyalgie.
Ondertussen zat ik dus thuis, nog steeds in de ziektewet, met een oogprobleem en
enorme spierkrampen en ben doodmoe en ik weet het niet meer! De rechterzijde van
mijn lijf is anders geworden, alles is anders, ik ben anders. Ook heb ik nu
ineens enorme verkleuringen (bruin / rood) op de huid onder al mijn
vingernagels. Gisteren belde mijn huisarts mij thuis, om te vragen hoe het was,
ik vertelde het hem, hij is van mening dat ik een klacht moet indienen bij het
VU, dat ik recht heb op een onderzoek en dat de neuroloog samen met een oogarts
hier mee aan de slag moet.................(hier heb ik geen energie meer voor
opgebracht!)
De opticiën heeft mij uiteindelijk doorverwezen naar de optometrist en ik kon
daar op de 5e augustus 2003 naar toe voor onderzoek. Deze man luisterde naar het
hele verhaal, onderzocht mijn ogen erg goed en kwam tot de conclusie dat mijn
beide ogen heel erg in de breedte willen kijken. Bij kleine kinderen zie je dit
vaak, het zgn., luie oog, bij hen kan je corrigeren door het oogje af te
plakken, bij volwassenen kan je dat echter niet. Ik heb dus een montuurtje mogen
uitzoeken, daar komen glazen in met een prisma, om zodoende mijn ogen te gaan
dwingen om recht uit te kijken, glazen zijn besteld, 10 dagen wachten.
En de oorzaak, waar het door is ontstaan en waardoor de klachten steeds weer
terug komen, daar zal toch een neuroloog in samenwerking met een oogarts mee
verder moeten, volgens de optometrist. Is alleen de vraag welke?!
Voor de problemen onder de huid van mijn nagels moest ik van de huisarts naar
de internist. Op de 11e augustus was ik bij de internist, weer onderzoek, een
aantal bloedonderzoeken op diverse zaken, een verwijskaart voor de oogarts voor
een traantest (onderzoek op Sjögren) en een verwijskaart voor de dermatoloog. De
internist wil zekerheid dat het probleem met de huid onder mijn nagels geen
inwendig probleem is.
Op 16 augustus was ik bij de dermatoloog, weer onderzoek, kort gesprek, toen
kwam hij tot de conclusie dat het hier niet ging om een huidprobleem, maar dat
de oorzaak inwendig zal moeten worden gezocht. Wel gaf hij aan dat ik erg
voorzichtig zal moeten zijn met mijn nagels, zal ze heel kort moeten houden,
omdat het er op lijkt dat ze worden afgestoten! Op 15 september kan ik pas weer
bij de internist terug komen, afwachten dus. En op 14 oktober kan ik pas bij de
oogarts komen.
Ondertussen krijg ik steeds meer lichamelijke klachten. Die akelige
vermoeidheid, het is mij gewoon vanaf het begin van de dag aan te zien. De
spierkrampen, de elektrische schrokken, daarnaast een gevoel van mijn ogen te
moeten dwingen om dat te doen wat ik wil. Mijn rechterarm en rechterbeen moeten
dwingen om iets te doen. Probeer je dat eens voor te stellen, jij die moet
nadenken om je lijf iets te laten doen. Lopen daar hoef een mens normaal niet
eens over na te denken. Je armen gebruiken, ook daar hoef je niet over na te
denken. Ik moet over alles nadenken, mijn lijf dwingen om dat te doen wat ik wil
en niet toe te geven aan dat wat mijn lijf niet wil!
Mijn verhaal Christien
Mijn verhaal Christien, vervolg 2
Mijn verhaal, Christien, vervolg 3
Mijn verhaal, Christien, vervolg 4 (medisch en de invloed op je leven)
Mijn verhaal, Christien, vervolg 5 (mijn geluk klapt als een kaartenhuis uiteen)
nog niet beschikbaar
Terug naar Story's
